قبل از اينکه درباره من قضاوت بکنيد من و بيماريم رو بشناسيد

  من سندرم دان دارم!

  وقتی تصميم گرفتم اين داستان رو بنويسم اولش فکر کردم که نبايد اين کار رو بکنم، شايد همين که بفهميد سندرم دان دارم از من خوشتون نياد.

  مادرم می‌گه اشتباه فکر می‌کنم و از من می‌پرسه: «تا حالا کسی رو ديدی که بخاطر سندرم دان دوستت نداشته باشه؟» راست می‌گه. مامان هميشه راست می‌گه.

  وقتی کسی از من می‌پرسه که سندرم دان چيه در جواب می‌گم يه کروموزوم اضافی. اگه از دکتر بپرسيد جواب می‌ده که اين کروموزوم اضافی، ناتوانی يا معلوليت ذهنی به همراه داره که يادگيری و آموزش رو برام مشکل می‌کنه.مثلاً بعضی از کلاسهای من توی اتاق کاردانی برگزار می‌شه. اونجا جايی هست که بچه‌هايی که ناتوانی‌های مختلف در يادگيری دارند به يه شيوه ديگه آموزش می‌بينند.

  بار اولی که مادرم به من گفت سندرم دان دارم نگران شدم که نکنه آدمای ديگه فکر کنن من به اندازهٔ اونها باهوش نيستم و يا يه جور ديگه به نظر می‌يام و يه جور ديگه حرف می‌زنم.

  دلم می‌خواد که مثل بقيه باشم، برای همين بعضی وقتها آرزو می‌کنم که می‌تونستم کروموزم اضافی رو پس بدم. ولی سندرم دان چيزی هست که من رو "من" می‌کنه و من به کسی که هستم افتخار می‌کنم. من خيلی پرتلاشم، آدم خوبی هستم و هميشه دوستانم رو دوست دارم و به فکرشون هستم.

  خيلی شبيه تو

  با وجود اينکه سندرم دان دارم، زندگيم خيلی شبيه به زندگی توست. کتاب می‌خونم، تلويزيون تماشا می‌کنم، با دوستام موسيقی گوش می‌ديم، عضو تيم شنا و گروه خوانندگان مدرسه هستم، به آينده‌ام فکر می‌کنم، به اينکه با کی ازدواج کنم، با خوهرام کنار می‌يام، به‌جز مواقعی که بدون اجازه دست به سی‌دی‌های من می‌زنن!

  از اونجايی که مدرسه عادی می رم بعضی از درسهام با بچه های کلاسهای عادی هست و بعضی‌هاش با بچه‌هايی که در يادگيری، ناتوانی يا معلوليت دارند. توی مدرسه يه کسی هست که همراه من به کلاسهای سخت، مثل رياضی وشيمی می‌ياد و به من کمک می‌کنه تا شيوه‌های نت‌برداری و جزوه ‌نويسی رو ياد بگيرم و به من ياد می‌ده که چطوری خودم رو برای امتحانات آماده کنم. اين کارها واقعاً به من کمک می‌کنه ولی من خودم هم تلاش زيادی می‌کنم تا از پس امتحاناتم بر بيام. مثلاً هدفم اين بود که ترم دوازدهم زبان رو تو کلاس عادی قبول بشم و اين دقيقاً همون چيزی بود که امسال اتفاق افتاد.

  ولی بعضی وقتها بودن با بچه‌های کلاسهای عادی سخته، مثلاً من رانندگی نمی‌کنم ولی خيلی از بچه‌های مدرسه رانندگی می‌کنند و هنوز نمی‌دونم که زمانی می‌تونم اين کار رو بکنم يا نه و قبول کردن اين موضوع يک کم سخته.

  شغل مورد علاقه من: آواز خواندن

  سعی می‌کنم که اجازه ندم چيزهايی از اين قبيل من رو افسرده کنه و فقط به چيزهای قشنگی فکر می‌کنم که توی زندگيم وجود داره. مثلاً به اينکه ۲ تا از ترانه‌هام چاپ شده و يکی از کارهای مورد علاقه‌ام شعر گفتنه.

  در حال حاضر يه نفر ديگه ترانه‌های من رو می‌خونه ولی يه روزی می‌خوام خودم اون کسی باشم که ترانه‌هام رو می‌خونم و می‌دونم که يه روزی اين اتفاق می‌افته چون خودم با چشمای خودم ديدم. يه روزی که به آينه نگاه می‌کردم توش يه آدم معروفی رو ديدم يا بهتر بگم يه کسی که برای خودش کسی بود و من می‌دونم که يه روزی خواننده می‌شم.

  درسته که بعضی مسائل رو به سرعتِ ديگران متوجه نمی‌شم ولی اين چيزی نيست که جلوی تلاشم رو بگيره. می‌دونم که اگه واقعاً سعی‌ام رو بکنم و خودم باشم از پس هر کاری بر می‌آم.

  من رو ببينيد

  ولی همچنان بايد هميشه به خودم يادآوری کنم که واقعاً خوبه که خودم باشم. بعضی وقتها تنها چيزی که می‌بينم (يعنی تنها چيزی که فکر می‌کنم ديگران می‌بينند) ظاهرم هست نه درونم و واقعاً دلم می‌خواد که درونم رو ببينند و اينکه من کی هستم. شايد برای همينه که شعر می‌نويسم تا شايد اونها متوجه بشن که من ِ واقعی کيه.

  همه شعرهام در مورد احساساتم هست: زمانهايی که اميدوارم و آرزوهای خوب دارم با وقتهايی که ناراحتم و دارم زجر می‌کشم. نمی‌دونم اين افکار از کجا می‌آن، فقط توی سرم پيداشون می‌کنم مثل يه نيروی قوی حسی که از من خارج می‌شه و روی کاغذ می‌شينه.

  من نمی‌تونم سندرم دانم رو عوض کنم ولی يه چيزی که می‌تونم تغيرش بدم طرز فکر ديگران در مورد خودم هست. بهشون می‌گم: در مورد تمامی وجودم قضاوت کنيد نه فقط چيزی که می‌بينيد، با من با احترام رفتار کنيد و من رو برای کسی که هستم بپذيريد و از همه مهم‌تر اينکه با من دوست باشيد تا من هم بتونم باهاتون دوست باشم.

  سندرم دان چيست؟

  سندرم دان ناتوانی يا معلوليت ذهنی است که سالانه حدود ۵۰۰۰ کودک مبتلا به آن در آمريکا متولد می‌شوند. فرد مبتلا به سندرم دان ۴۷ کروموزوم دارد (کروموزوم ساختار ميکروسکوپی است که حاوی و حمل‌کننده تمامی اطلاعات ژنتيکی يک فرد می‌باشد.) معمولاً تمامی افراد ۴۶ کروموزوم دارند که اين کروموزوم اضافی در افراد مبتلا به سندرم دان سبب بروز مشخصات فيزيکی خاصی (مثل قامت کوتاه و مايل بودن خطوط چشمها به سمت بالا) وعقب‌افتادگی در رشد و گفتار می‌شود. ولی همچنان افراد دارای سندرم دان خيلی شبيه به شما هستند، افرادی با توانمندی‌ها و استعدادهای منحصر به فرد.

متنی از مليسا ريجيو که به راشل بوچهولز گفته است

  مترجم: پريسا افتخار

  pari_eftekhar@yahoo.com

    برگرفته از kids.nationalgeographic.com