معلوليت و (خود) مردم‌نگاری: اتوبوسرانی همراه با خواهرم* نوسنده: توماس کوزر ترجمه : دکتر نگين حسينی خلاصه: محققان مردم‌نگاری (اتنوگرافی)، همواره از افراد معلول غافل بوده‌اند؛ اين امر، هم به ضرر معلولان تمام شده و هم به ضرر قواعد مردم‌نگاری. هرچند گروه‌های دارای معلوليت، آماده‌ی مطالعات مردم‌نگارانه‌اند، اما افراد معلول مدت‌های مديدی است که به حاشيه رانده شده و همچون يک شيء مورد آزمايش قرار گرفته‌اند، آنها شايد از چنين توجهی منزجر باشند و [در برابر آن] مقاومت کنند. در واقع، مردم‌نگاری معلوليت با همان چالش های اخلاقی مواجه است که جمعيت‌های مشمول مردم‌نگاری در امپرياليسم قديمی با آن روبرو بودند. اين مقاله که به قلم "توماس کوزر" نوشته شده است، به بررسی کتاب "راشل سيمون"، با عنوان "اتوبوسرانی همراه با خواهرم؛ سفری واقعی به درون زندگی" می پردازد. کتاب مذکور، شرحی است از زندگی خواهر نسبتاً عقب‌مانده‌ی نويسنده (سيمون) که در شهرش پنسيلوانيا، بيشتر ساعات کاری خود را به اتوبوسرانی می‌گذراند. به گفته‌ی کوزر، کتاب سيمون نمونه ای است از يک زندگينامه‌ با موضوع معلوليت که در روش، رويکرد مردم‌نگارانه دارد و اين موضوع را بيان می‌کند که مردم‌نگاری و معلوليت، چگونه می‌توانند از يکديگر منتفع شوند. *** در رويکردی سنتی، تاريخچه‌های زندگی مردم‌نگارانه درباره‌ی موضوعاتی از فرهنگ‌های غيرغربی را دانشگاهيان آموزش ديده‌ی غربی نوشته‌اند. با اينهمه، در طول دهه‌های اخير، طبيعت و اقتدار مردم‌نگاری زير سوال رفته است (Clifford, 1988). اين موضوع، نگرانی زياد مردم‌شناسان را در مورد نقش مردم‌نگاری در امپرياليسم غربی و استعمارگری (colonialism) برانگيخته است. بنابراين، نگرانی جديدی درميان مردم‌نگاران، در زمينه‌ی آنچه که ما "کلان اخلاق" (macroethics) می‌ناميم، ايجاد شده است؛ اخلاقياتِ يک امر خطير. مردم‌نگاران معاصر نسبت به بهره‌برداری يا رفتار ارباب‌مآبانه با سوژه های انسانی‌شان، محتاط شده اند. يک چالش دشوار برای مردم‌نگاران معاصر اين است: مردم‌‌‌‌نگاری اگرنه از نظرمرسوم، بلکه در تعريف، عبارت است از مطالعه‌ی "ديگری" ( Other، که يکی از معانی ريشه ی يونانی آن، بيگانه يا foreign است)، اما مردم‌نگاری به عنوان يک امر‌تجربی منطقی ‌‌خطير، در پی پرهيز از تقويت مفاهيم تحقيرآميز اين عبارت است. يعنی، سوژه های مردم‌نگاری بايد "ديگری" (Other) باشند، اما نبايد "ديگری/غريبه " (Othered) لحاظ شوند؛ آنها بايد "متفاوت" (different) نمايش داده شوند، نه "بيگانه" (alien). مردم‌نگاران برای پايان دادن به اين مساله، راه‌هايی را تجربه کرده‌اند تا شيوه‌های تحقيق‌شان را حساس تر و مسئولانه تر بکارگيرند، اقتدار خود را کمتر کنند يا براندازند و بلندگويی به "بوميان [1]" (the "native") [يا همان اعضای جامعه ی مورد تحقيق] بدهند. بنابراين درپی استعمارگری ريشه‌دار غربی، سياست‌ها و اخلاقيات مردم‌نگاری بازبينی شده است. در اين عنايت مجدد به مردم‌نگاری، به وضعيت و حضور افراد معلول چندان توجه نشده؛ با اينهمه، افراد معلول [ضرورت] توجه مردم‌نگارانه را به دلايل زيادی موجه نشان می‌دهند: اول، برخی از گروه‌های افراد معلول - از همه بيشتر، افراد ناشنوا که زبان اشاره را "زبان" داخلی اجتماع خود (native "tongue") در نظر می گيرند - گروه‌های متمايزی را به لحاظ فرهنگی ايجاد کرده‌اند. دوم، مطالعات معاصر در زمينه‌ی معلوليت، پارادايم معلوليت را يک ساختار فرهنگی درنظر‌گرفته‌اند. کارهای دانشگاهيان در زمينه‌ی علوم انسانی که بر شيوه‌های بازنمايی معلوليت در رسانه های مختلف و دوره های زمانی تاريخی متمرکزند، بايد با تحقيقات تعاملی مشارکتی در زمينه‌ی اينکه چگونه افراد دارای معلوليت با جمعيت‌های غالب جامعه (mainstream) متفاوتند، تکميل شوند. گفته‌ی "هارلان هان" (Harlan Hahn) در مستند "علائم حياتی" (Vital Signs, 1995)، مبنی بر اينکه آشپزی متفاوت در فرهنگ افراد معلول (crip) عبارت است از غذای آماده (fast sood) (به دليل در دسترس بودن رستوران های سر راه)، می‌تواند مثال کوچکی از فرهنگ معلوليت باشد، اما به شيوه‌هايی اشاره می‌کند که گرو‌ه‌های مختلف، محصولات بازار توده‌ای را به دلايل مختلف يا به راه‌های مختلف مصرف می‌کنند. بهرحال، اجتماعات معلوليت، ذخاير اطلاعاتی هستند که افراد غيرمعلول به آنها توجه نمی‌کنند. درک اينکه چگونه راه‌های زندگی افراد معلول توسط معلوليت‌های آنها شکل می‌گيرد، می تواند به روشن شدن فرهنگ اکثريت و نيز فرهنگ اقليت کمک کند. مردم‌نگاران از افراد معلول غفلت کرده اند؛ و اين کار به زيان هر دو‌گروه افراد دارای معلوليت و قواعد مردم‌نگاری تمام شده است. هرچند گروه‌های معلوليت، آماده‌ی سرمايه‌گذاری مردم‌نگارانه‌اند، افراد معلول که مدت مديدی است به حاشيه رانده شده و همچون شيء، مورد آزمايش قرار گرفته‌اند، شايد از چنين توجهی منزجر باشند و [در برابر آن] مقاومت کنند. در واقع، گاهی با افراد معلول و مردم بومی، همچون جمعيت‌های مستعمره رفتار شده و مردم‌نگاری معلوليت با همان چالش‌های اخلاقی روبرو شده که جمعيت‌های مشمول مردم‌نگاری در امپرياليسم قديمی با آنها مواجه بوده‌اند. شايد قائل شدن تشابه ميان افراد معلول و سوژه‌های استعمارشده درست به نظر نرسد، زيرا استعمار نوعاً بر جمعيت‌هايی تحميل می شود که از نظر نژادی متفاوت و از نظر جغرافيايی دور از استعمارگران هستند. با اين حال، افراد دارای معلوليت بارها عيناً و علناً استثمار شده اند: کولونی افراد مبتلا به جزام را به ياد آوريد. مشابهت های آزاردهنده ای ميان استثمار افراد غيرغربی و جمعيت‌های معلول وجود دارد. افراد معلول در معرض همان رفتارهای نژادکشی قرار گرفته‌اند - مثل عقيم شدن و اعدام -  که بر سر گروه‌های متفاوت قومی و نژادی آمده است. آسايشگاهی کردن (institutionalization) گروه‌های دارای معلوليت، مثل عقب ماندگان ذهنی يا بيماران ذهنی، به شکلی از استعمار داخلی (internal colonization) می رسد. "هارلان لين"  (Harlan Lane) روانپزشک شنوايی، در اثری با عنوان " نقاب خيرخواهی" (The Mask of Benevolence;1992) ادعا کرده است که افراد ناشنوا، تحت استيلای موسسه‌ی يک متخصص شنوايی قرار گرفته‌اند. در گستره ای وسيع‌تر، بسياری از گروه‌های معلوليت، خود را سوژه‌ی تحت سيطره‌ی خوب اما ارباب منشانه‌ی کارشناسان پزشکی و موسسات خيريه‌ای احساس می‌کنند که شرايط ادغام آنها را با جامعه، به صورت کامل، درکنترل خود دارند. به گفته‌ی "لنارد جی. ديويس" (Lennard J. Davis)، افراد دارای معلوليت ايزوله شده، به کار گرفته شده، آموزش ديده، القا شده، اداره شده، تربيت شده، در آسايشگاه بستری شده و کنترل شده‌اند، به درجه‌ای نامساوی با آنچه که ديگر گروه‌های اقليت تجربه کرده اند" (1997, 1). چه افراد معلول را به عنوان يک جمعيت مستعمره بپذيريم و چه اين موضوع را نفی کنيم، بهرحال، رفتارهای پسااستعماری (postcolonial) با آنها قابل انکار نيست. يک گفته‌ی قديمی در مورد اين موضوع، مربوط است به "جيمز آی. چارلتون" (James I. Charlton) در اثرش به نام "هيچ چيز بدون ما درباره ی ما: سرکوب معلوليت و توانمندسازی" (Nothing about Us Without Us: Disability Oppression and Empowerment; 1998) که عنوانش، کل مطلب را بيان می کند. براين اساس، بازنمايی مردم‌نگارانه‌ی افراد معلول حداقل به اندازه‌‌ی بازنمايی مردم‌نگارانه‌ی "بومی‌های" غيرغربی، دارای مشکل است؛ و دربرگيرنده‌ی همان سوژه‌ی قدرت نامتقارن ميان کسانی است که می‌نويسند و کسانی که درباره‌ی آنها نوشته می‌شود. علاوه براين، افراد معلول، چالش‌های خاص متدولوژيک (روش شناختی) را بر مردم‌نگاری تحميل می‌کنند. آنها وقتی در آسايشگاه‌ها متمرکزند، برای حوزه‌ی مردم‌شناسی عملاً نامريی می‌شوند (هرچند برای جامعه، نامريی نيستند؛ به گافمن 1961 مراجعه کنيد)؛ و اگر در آسايشگاه نباشند، از نظر جغرافيايی آنقدر پراکنده‌اند که مطالعه‌ی گزينشی آنها هم دشوار می‌شود. درهرحال، از آنجا که افراد دارای معلوليت شرايط يکسانی ندارند، نمی توانند - ونبايد-  به عنوان يک اجتماع يکپارچه معرفی شوند. معرفی آنها نيازمند هوشياری نسبت به سياست‌های داخلی يک اجتماع مجزاست که تعصبات و سلسله مراتب خاص خود را دارد. (بيشتر ديده می‌شود که افراد دارای معلوليت جسمانی نسبت به معلولان ذهنی، نگاه بالا به پايين دارند.) پديده ای که ناشی از بحران اخير اقتدار مردم‌نگاری است، گزارش‌های مردم‌نگارانه توسط "بومی"هايی [اعضای جوامع مورد تحقيق] است که خودشان زمانی موضوع مردم‌نگاری بوده اند. در واقع، بايد بگويم اين حالت - که پيشوند "خود" (auto) را روی "خودمردم‌نگاری" (autoethnography) قرار داده - علامت مشخصه‌ی زمان پسا‌استعمار است. همانطور که می توانيم ببينيم، اين حالت همچنين مشخصه‌ی نگارش زندگينامه‌های هم عصر با جنبش حقوق افراد معلول است. با اينهمه، آنقدر که به مردم‌نگاری موضوعات غيرغربی توجه شده، معرفی گروه‌‌های معلوليت، در عمل و نظريه، مورد توجه واقع نشده است. در ادامه، اميدوارم بتوانم تعادلی [در موضوع] ايجاد کنم. به اين منظور، به موضوعات زيادی که متفاوت اما مربوط به‌هم هستند، اشاره می‌کنم: [موضوع] معلوليت به عنوان شکلی متفاوت از تنوع انسانی که چالش‌های خاصی را بر مردم‌نگاری تحميل می‌کند و دال بر اشکال مختلف مشخصه‌ی گفتمانی پست‌مدرن است؛ و نيز اثر راشل سيمون با عنوان " اتوبوسرانی همراه با خواهرم" (2003) به عنوان تجلی خودمردم‌نگاری که نمونه ای است از نويدها و مشکلات خود‌مردم‌نگاری معلوليت. روايت سيمون از زندگی با خواهر نسبتا عقب‌مانده‌اش که بيشتر ساعات بيداری خود را مشغول اتوبوسرانی در شهرش پنسيلوانيا است، هرچند در تعريفی سختگيرانه، مردم‌نگاری نيست، [بلکه] نمونه ای است از روايت زندگی توام با معلوليت که در روش خود، رويکرد مردم‌نگارانه دارد و بيانگر آن است که معلوليت و مردم‌نگاری، چه چيزهايی برای ارائه به يکديگر دارند. معلوليت، يک جنبه‌ی بنيادين از تنوع انسانی است، ابتدا از اين نظر که در سطح جهان، عده‌ی زيادی از مردم دارای معلوليت هستند. (البته نسبت افراد دارای معلوليت در جمعيت‌های مختلف ملی متناسب با توسعه‌ی اقتصادی، مراقبت‌های بهداشتی، و ساير عوامل، مختلف است. به عنوان مثال از يک کشور خيلی توسعه يافته، در آمارگيری سال 2000 ايالات متحده امريکا مشخص شد که حدود 20 درصد جمعيت بالاتر از 5 سال، تحت تاثير نوعی از معلوليت هستند [U.S. Census Bureau 2000]؛ که افراد معلول را به بزرگ‌ترين جمعيت اقليت تبديل می کند [Davis 1997]). درهمين حال، اين اقليت حداقل به اندازه‌ی گروه‌های مبتنی بر نژاد و قوميت، جنيست و گرايش‌های جنسی، ناهمگون است. معلوليت می‌تواند بر حواس يا حرکت يک فرد اثر بگذارد؛ ممکن است افراد معلول، ساکن يا دارای حرکت، با معلوليت مادرزاد يا اکتسابی، معلوليت شکلی يا عملکردی، و معلوليت قابل ديدن يا نامريی باشند. همه‌ی اين تفاوت‌ها، بطور کلی، خطوط تمايز بالقوه ای را در داخل گروه‌ها می‌سازند؛ دور از همگونی. بنابراين، گروه افراد معلول با تفاوت‌هايی متمايز می‌شوند که عميقا چارچوب‌های هويتی [آنها] را تحت تاثير قرار می دهد. برای مثال، احتمال بيشتری دارد که افراد دارای معلوليت مادرزادی، به عنوان معلول شناسايی شوند و نسبت به اندام نابهنجار و زندگی متفاوت‌شان ابراز غرور کنند؛ در عوض، احتمال بيشتری دارد که افراد دارای معلوليت اکتسابی، حداقل در آغاز، مقابل معرفی شدن به عنوان فرد معلول مقاومت نشان دهند يا از آن اعراض کنند و برای درمان و توانبخشی، سرمايه گذاری مادی و عاطفی داشته باشند. به هرحال، مرز ميان معلوليت و غيرمعلوليت، در مقايسه با مرز ميان نژادها و جنسيت‌ها، می‌تواند کمتر سخت و بيشتر قابل عبور باشد. از يک سو، افراد می‌توانند با کمک بيوپزشکی يا توانبخشی، از وضعيت معلوليت به غيرمعلوليت منتقل شوند؛ از طرف ديگر، هر کسی می‌تواند در هر زمانی دچار معلوليت شود. بيشتر افراد ممکن است با گذر از يک حادثه‌ی غيرمترقبه و مرگبار، تا درجات قابل توجهی معلول شوند. بنابراين معلوليت به عنوان شکلی از تنوع، در گستره، گوناگونی و احتمالاتش، متفاوت است. معلوليت به عنوان مجموعه ای از تفاوت‌های برجسته، گروه‌های آسيب پذيری را برای سرسپاری و کنترل ايجاد می‌کند. اما تنوع و پراکندگی جمعيت دارای معلوليت نيز آن را زير رادار مردم‌نگاری سنتی نگه داشته است؛ معلوليت برعکس نژاد و قوميت، عموما در خانواده‌ها (به استثنای شرايط ارثی) يا در همسايگی‌ها (به استثنای ارتباط معلوليت با فقر) متمرکز نيست. جمعيت‌های دارای معلوليت به اندازه‌ی جمعيت‌های متفاوت قومی و دوردست جغرافيايی، برای مردم‌نگاران، قابل ديدن، در دسترس يا جذاب نبوده‌اند. بااين‌همه، شرايط رو به تغييرگذارده است. معلوليت، مجموعه‌ای از بازنمايی‌های مردم‌نگارانه - و در عصر پسا‌استعمار، خودمردم‌نگاری- را آغاز کرده است. خودمردم‌نگاری، مفهومی غيرقابل اعتماد، مبهم اما سودمند و واقعا ضروری است. جالب اينکه به نظر می‌رسد خودمردم‌نگاری بطور جداگانه، با قواعد متفاوتی ساخته شده است (مطالعات ادبياتی و مردم‌نگاری) تا به اشکال جديد و متفاوتی از گفتمان اشاره کند؛ هرچند در طول زمان، اين اَشکال به همگرايی رسيده‌اند. نتيجه اينکه امروزه می‌توان اين مفهوم را در گونه‌ها و زيرگونه‌های مختلفی که تاحدودی با هم تداخل دارند، بکار برد. بنابراين ابهام عبارت، حاصل کاربرد وسيع بين رشته ای آن است. همانطور که "فرانسوا ليونه" (Francoise Lionnet, 1989) در زمينه‌ی زندگينامه‌نويسی توضيح داده (من اولين بار آنجا اين عبارت را ديدم)، خودمردم‌نگاری اشاره می‌کند به "تعريف قوميت شخصی يک فرد به واسطه‌ی زبان، تاريخ، و تحليل مردم‌نگارانه؛ بطور خلاصه، ... نوعی "مردم شناسی ريختی (figural anthropology)" از خود شخص" (ص 99). خودمردم‌نگاری را در اين معنا، نخستين بار، اعضای اقليت‌های قومی برای خاطرات خود بکار بردند: مثل اثر "زولا نئال هورستون" (Zola Neale Hurston)  به نام "رد غبار در جاده"(Dust Tracks on a Road;1991) يا اثر "ماکسين هونگ کينگستون" (Maxine Hong Kingstone) به نام "زن جنگجو: خاطرات دختری در ميان اشباح" (Woman Warrior: Memoirs of a Girlhood among Ghosts;1976). در اينجا، اين اثر، يک مردم‌نگاری قومی يا قوم‌نگارانه را کمابيش خودآگاهانه ترسيم می کند. (همانطور که مثال‌های من نشان می‌دهد، هرچند مردم‌نگاری دراين معنی، لزوما نگارش توسط مردم‌نگاران حرفه‌ای نيست: هورستون بطور حرفه‌ای آموزش ديده بود ولی کينگستون نه.) اين مفهوم، همانطور که در گفتمان مردم‌نگارانه استفاده شد، ممکن است به مردم‌شناسی زندگينامه ای(autobiographical ethnography) (مثل مردم‌نگاری اعترافات) اشاره کند- متونی که در آنها مشاهده‌گران آموزش‌ديده، درباره‌ی ارتباطات شخصی خود با بومی‌هايی [اعضای جامعه اي] که درباره‌شان می‌نويسند، حرف می‌زنند و تحليل می‌کنند. به نظر می‌رسد اين دو معنی از يک مفهوم، کاملا متفاوت و به سادگی قابل تشخيص‌اند، اولی زيرمجموعه‌ای از زندگينامه‌نويسی شخصی (autobiography) و دومی زيرمجموعه‌ای از مردم‌نگاری (ethnography) است. اما همانطور که "دبورا ريد داناهی" (Deborah Reed-Danahay, 1997) اشاره کرده، اين مفهوم حداقل يک معنای اضافه هم دارد. ريد-داناهی در مقدمه اثرش با عنوان "خود/مردم‌نگاری: نگارش دوباره‌ی شخص و جامعه" (Auto/Etnography: Rewriting the Self and the Social) رد منشاء اين مفهوم را (ابتدائا در مردم‌شناسی) دنبال می‌کند و خطوط کلی زير را پيشنهاد می‌کند: "خود-مردم‌نگاری در تقاطع سه‌گونه‌ی نگارش که بطور فزاينده‌ای ديده می‌شود، قرار می‌گيرد: 1. "مردم‌شناسی بومی/عضوی" (native anthropology) که در آن افرادی که سابقا موضوعات مردم‌شناسی بودند، نويسنده‌ی مطالعات گروه خود می‌شوند (به عنوان "خودمردم‌شناسی"                [autoanthropology] هم شناخته می‌شود) 2. "زندگينامه شخصی قومی" (ethnic autobiography)، روايت‌های شخصی که اعضای گروه‌های اقليت می‌نويسند. 3. "مردم‌نگاری زندگينامه‌ای شخصی" (autobiographical ethnography) که در آن مردم‌شناسان، تجربه‌های شخصی را به نوشته‌های قوم‌نگاری اضافه می‌کنند (ص2) به گفته‌ی ريد داناهی (1997)، اين سه گونه‌ی مختلف، همگرايی دارند، زيرا: "مردم‌شناسان در کشف ارتباط ميان زندگينامه‌های شخصی خودشان و فعاليت‌های مردم‌نگارانه‌شان، بطور فزاينده ای صريح می‌شوند.... در همين حال، "بومی‌ها/اعضاء" (natives) بطور فزاينده‌ای، داستان خود را می‌گويند و مردم‌نگار فرهنگ‌های خود شده‌اند. (و) دنباله‌روان قوم‌نگاری نيز بطور فزاينده‌ای، از سياست‌های بازنمايی و ميراث روابط قدرت در گزارش‌‌های مردم‌نگاری، آگاه شده‌اند." (ص2) معانی چندگانه‌ی اين مفهوم -- در کلمات ريد- داناهی، مردم‌نگاری بومی، زندگينامه‌شخصی‌قومی، و مردم‌نگاری‌زندگينامه‌شخصی-  ممکن است باعث سردرگمی شود، اما همگرايی اين سه گونه‌ی گفتمان، حاصل فروريختن دوگانگی‌ها  و سلسله مراتب در عصر پسا‌استعمار است. "مری لوييس پرت" (Mary Louise Pratt; 1992, 7) عبارت "خود‌مردم‌نگاری" را برای اشاره به هر نگارشی استفاده کرده که " در آن موضوعات استعمار شده، تقبل می‌کنند خود را به شيوه‌هايی بازنمايی کنند که با مفاهيم خود‌استعمارگر، درگير (engage)می‌شوند (بخوانيد: جدل می‌کنند [contest])" ؛ معنايی کمابيش مساوی "مردم‌نگاری بومی/عضوی" ريد - داناهی (1997). بنابراين، همانطور که پرت تعريف می کند، خودمردم‌نگاری، آشکارا در نيروی محرکه‌ی خود، پسااستعماری يا ضد‌استعماری است. هرچند پرت نيز مثل بيشتر قوم‌نگاران، به استعمارگرايی از نقطه نظر تفاوت‌های فرهنگی و جغرافيايی فکر می‌کند، من در بالا پيشنهاد کردم که آن [استعمارگرايي] مربوط به شرايط برخی از جمعيت‌های دارای معلوليت است که ملزم شده‌اند با ملاک‌های اجباری منطبق شوند، متخصصان پزشکی يا ساير استيلاطلبان بر معلولان، خواسته اند اين افراد را کنترل کنند و برآنها مسلط باشند؛ [در اين شرايط] افراد دارای معلوليت توليد متونی را آغاز کرده اند که "خود‌قوم‌نگاری" در مفهوم زندگينامه‌های شخصی قوم‌نگاری و مردم‌شناسی بومی است - يعنی، متونی که شکل گيری هويت در داخل زيرمجموعه‌های خاص را نشان می‌دهد و متونی که مجادله می‌کنند با شيوه‌هايی که نويسنده از بيرون و توسط اجتماع شناسايی می شود. بااينهمه، اکثر اين نوشته ها، بيشتر بر افراد تمرکز دارند تا بر کشف مرزها و ارزش‌های اجتماعات مختلف؛ و اين کار بيشتر، زندگينامه شخصی قوم‌نگارانه است تا مردم‌شناسی بومی. بنابراين، درحاليکه ظهور "اقليت" يا پارادايم معلوليت - که معلوليت را نه درناهنجاری اندام افراد، بلکه در اشکال و فعاليت‌های محروم‌کننده‌ی اجتماعی و محيط‌های فرهنگی قرار می‌دهد-  آثار زندگينامه‌ای را به سمت [توجه به]‌ ساختارهای تبعيض‌آميز معلوليت بسط داده، هنوز نتوانسته است بدنه‌ی قابل‌توجهی از شيوه‌های خاص مردم‌نگارانه را برای معلوليت ايجاد کند. گواه موضوع اين است که بهترين انجام‌دهنده‌ی مردم‌نگاری معلوليت، اصلا يک مردم‌شناس نيست، بلکه يک پزشک اعصاب به نام "اليور ساکس" (Oliver Sacks) است. درست است که او در ادبيات، عبارت مردم‌نگاری معلوليت را اظهار نمی‌کند، اما در معرفی خودش به عنوان يک "مردم- اعصاب شناس" (neuroanthropologist) در اثری به نام "يک مردم شناس روی مريخ (An Anthropologist on Mars; 1995)  اشاره می کند که در شيوه‌ی فرادرمانی‌اش با افراد دارای معلوليت عصبی، نقطه نظرات پزشکی را با مردم‌نگاری مخلوط کرده است. همانطور‌که‌ در جای ديگری گفته ام (2004)، بهترين اثر او بيان می کند که قوم‌نگاری ناب معلوليت، بايد شبيه چه باشد، اما اثر او بيشتر اوقات اين حقيقت را لو می‌دهد که [کارش] در بستر پزشکی و نه در مردم‌نگاری انجام گرفته است؛ درواقع، نشان می‌دهد که او نه در مردم‌نگاری معاصر متبحر است و نه در مطالعات معلوليت [2].. بهرحال اثر او به هيچ معنا، خود‌مردم‌نگاری نيست؛ خود ساکس هم دارای معلوليت نيست و بنابراين بومی [يا عضو اجتماع تحقيق](native)  به حساب نمی‌آيد، و خود‌انعکاسی‌شخصی يا حرفه ای هم در کارش اندک است [3]. الگوهای نخستين خودمردم‌نگاری معلوليت، بيشتر بدون برنامه بوده‌اند تا نظام‌مند، و بيشتر غيررسمی بوده اند تا آکادميک. به عنوان مثال، "رابرت مورفی" (Robert Murphy) در " اندام ساکت" (The Body Silent; 1987) با تفکر و تحليل (حرفه ای و شخصی)، اثرات فلج پيشرفته (و نهايتا مهلک) خود را روی هويت و خط سير زندگی‌اش نشان می‌دهد. بنابراين " اندام ساکت" يک نمونه‌ی اوليه از خودمردم‌نگاری معلوليت است [4]. از آنجا که نويسنده، يکی از اعضای جهان معلوليت جسمی و نيز يک مردم‌شناس حرفه ای است، کتابش ادعای مردم‌نگاری بومی/عضوی(native anthropology)و خودمردم‌نگاری زندگينامه‌ای دارد، بااينهمه، ازآنجا که عمدتا بر تجربه‌های شخصی خودش متمرکز است، نزديک‌ترين قرابت را با زندگينامه‌ی شخصی مردم‌نگارانه دارد. يک اثر مرتبط ديگر، متعلق است به "ايروينگ زولا" (Irving Zola) به نام "قطعه های گمشده" (Missing Pieces;1982) که اقامت زولا را در يک اجتماع هلندی افراد معلول ثبت کرده است. هرچند عملکرد زولا در آنجا، با درجاتی از تظاهر همراه است - او به عنوان يک مشاهده‌گر مبتلا به فلج اطفال، از ويلچراستفاده کرد که در زندگی روزمره نيازی به آن نداشت - اما شرح او، مردم‌نگارانه است زيرا: 1. نويسنده، يک محقق اجتماعی حرفه‌ای است (هرچند مردم‌شناس نيست)  2. مدت مشخصی را در يک اجتماع مورد تبعيض زندگی کرد 3. او متوجه بود که چگونه معلوليت‌های اعضای يک اجتماع، به شيوه های متفاوت زندگی آنها شکل می دهد. (بعد اعترافی اين اثر در مورد بيان دوباره و تصديق هويت نويسنده به عنوان يک فرد معلول، اين اثر را نيز به خودمردم‌نگاری در معنای مردم‌نگاری زندگينامه‌ای، تبديل می کند [5].   درنهايت، اثر اخير" گليا فرانک" (Gelya Frank) به نام "ونوس روی چرخ"(Venus on Wheels; 2000) ، درباره ی "دايان دو وری" (Diane De Vries) که بدون دست و پا به دنيا آمد، تاريخچه‌ی زندگی مردم‌نگارانه‌ی نابی است، انباشته از خودانعکاسی و خودافشاگری مردم‌شناسی پسا‌استعماري؛ علاوه براين، تا جايی که خود فرانک نيزدارای معلوليت‌های پنهانی است، کتابش بعد خودمردم‌نگاری نيز دارد. صرفنظر از اين متون برجسته، مردم‌نگاری معلوليت و خودمردم‌نگاری هنوز خيلی‌کمياب اند؛ وهنوزبدنه‌ی چشمگيری از گفتمان خودمردم‌نگارانه ای که به معلوليت بپردازد، وجود ندارد. بااينهمه، روايت‌های زندگی معلوليت عموما درحال فراگيرتر و برجسته‌‌تر شدن است؛ و شکاف تاحدودی، شروع به پر‌شدن کرده است. درحاليکه 25 سال پيش، روايت‌های چاپ شده‌ی اندکی درمورد زندگی در شرايط معلوليت وجود داشت، امروزه می‌توان شرح‌هايی از شرايط مختلف (معلوليت) پيدا کرد؛ مثل بيماری‌های ای.ال.اس  ALS (Lou Gehrig's disease)، بيماری فراموشی‌(Alzheimer's disease)، زبان پريشی‌(aphasia)، اختلال آسپرگر (Asperger's disorder)، آسم‌(asthma)، اوتيسم (autism)، فلج مغزی (cerebral palsy)، سندرم خستگی مزمن‌(chronic fatigue syndrome)، سيستيک فايبروسيس (cystic fibrosis)، ديابت (diabetes)، چهره‌ی ناهنجار (disfigurement)، سندرم داون‌(Down syndrome)، صرع (epilepsy)، سندرم قفل کننده‌(locked-in syndrome)، ام.‌اس (multiple sclerosis)، چاقی مفرط (obesity)، اختلال وسواس (obssesive compulsive disorder)، لکنت زبان (stuttering)، حمله قلبی (stroke) و اختلال توره (Tourette's disorder). هرچند زندگينامه‌های مردم‌نگارانه که توسط افراد غيرحرفه‌ای نوشته شده، ممکن است دقت زياد و بن‌مايه‌ی نظری آثار آکادميک را نداشته باشد، بااين حال، رهايی آن کارها از برخی خط و خطوط مردم‌نگاری آکادميک - به عنوان مثال، نظريه پردازی بسيط (extensive) يا چکيده‌ی مفرط  (excessive abstract)- می‌تواند به نوعی جبران کننده باشد. کمترين [وي‍ژگی زندگينامه مردم‌نگارانه توسط افراد غيرحرفه اي] اين است که در اهداف و روش‌هايش، مردم‌نگاری آشکاری دارد، اما تا جايی که نگارش زندگينامه معلوليت، آميخته با پارادايم معلوليت به عنوان ساختار فرهنگی و نه يک توليد طبيعی است، [اين نوع زندگينامه] تمايل دارد يک بعد مردم‌نگارانه را فرض کند يا اهميت مردم‌نگارانه داشته باشد. مطمئنا بيشتر [اين نوع] روايت ها، متونی را که جنبه‌ی فرهنگی بر آن غلبه کرده، به چالش می‌طلبند و درجاتی از صميميت و دسترسی را که در مردم‌نگاری آکادميک ديده نشده، ارائه کرده‌اند. يک نمونه‌ی تقريبا مردم‌نگارانه‌ی نزديک، خاطرات ساکنان موسسه‌های بيماری‌های ذهنی و عقب‌ماندگی‌های ذهنی است. يک مثال خوب از اين ميان، اثر "سوزانا کی‌سن" (Susanna Kaysen) به نام "دختر، از هم گسيخته" (Girl, Interrupted; 1993) است؛ شرحی درباره‌ی اقامتش در اواخر دهه 1960 در بيمارستان مک‌لين (McLean Hospital)؛ يک بيمارستان روانی نزديک بوستون که بخاطر ارباب رجوع ويژه‌اش، شناخته شده است. "کی‌سن" بجای تشريح تجربياتش به شکل زمانی‌خطی، کتابی شامل بخش‌های مختلف نوشته است. برخی از فصول، شامل شرح کوتاه و مصوری از بيماران ديگر است؛ برخی‌ديگر، بی‌کفايتی واژگان درمانی را به سخره می‌گيرد؛ و برخی فصول، اسناد حقيقی را که درتشخيص (بيماری)، مراقبت و ترخيص او موثر بوده، زير سوال می‌برد. کتاب اين خانم، رويکرد مردم‌نگارانه دارد، زيرا: ديگر بيماران را نيز دربر می‌گيرد، حقوق و قواعد زندگی در آسايشگاه را تحليل کرده است، و همينطور به دليل اينکه بيان کرده: گفتمان دارويی روانپزشکی برای نسل او که نسل زنان متمرد بوده، به عنوان مکانيسم کنترل اجتماعی عمل می‌کرده است. نمونه ای از خاطرات يکی از ساکنان پيشين آسايشگاه افراد دارای عقب‌ماندگی‌ذهنی، عبارتست از "چشمانم را باز می کنم تا بگويم بله" (I Raise My Eyes to Say Yes)؛ زندگينامه ای که "روث زينکيويکز - مرسر"  (Ruth Sienkiewics-Mercer,1989)نوشته است؛ زنی مبتلا به فلج مغزی شديد که اصلا نمی‌توانست راه برود يا حرف بزند. کتاب اين خانم، داستان تشخيص اشتباه معلوليت او به عنوان عقب‌ماندگی‌ذهنی است [در حاليکه او مشکل ذهنی ندارد و فقط دچار معلوليت شديد جسمی است] و درگوشه‌ی يک بيمارستان محلی رها شده، تا اينکه توانايی پيدا می‌کند با برخی از کارکنان، ارتباط برقرار و راهش را تا زندگی خارج از آسايشگاه طی کند. [نوع] معلوليت خانم زينکيويکز - مرسر، مانعی بر سر راه نگارش زندگينامه‌ی انفرادی (solo autobiography) بود - زيرا او نه می‌توانست چيزی بنويسد و نه خاطره‌ای را تعريف کند - اما اينهمه، مانع خودبازنمايی مشارکتی (collaborative self-representation) نشد: او می‌توانست در يک فرآيند بسيار زمان‌بر، سخت و ويژه، بخصوص با استفاده از يک صفحه لغات سفارشی، داستان خود را تعريف کند. کتاب او تا جايی مردم‌نگارانه است که نحوه‌ی کار تيمارستان‌ها را تشريح می‌کند، دنيايی که خود نيز در آن است. ضمنا اين کتاب، روايت پسااستعمار در يک شيوه‌ی نگارشی غيرمعمول است، زيرا رهايی نويسنده از آسايشگاه، با جنبش حقوق افراد دارای معلوليت همزمان شده و از سياست‌های جديد مبنی بر خودتصميم‌گيری  و حذف زندگی آسايشگاهی بهره برده است. اين نمونه‌ها، نشانگر پديد‌آمدن "نقد خودمردم‌نگارانه‌ی زندگی" (autoethnographic critique of life) در آن چيزی است که "لنارد ديويس" (Lennard Davis; 2002b) به عنوان "ايالات متحده‌ی توانايی" (United States of Ability) بدان اشاره کرده است. راشل سيمون در "اتوبوس سواری همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی"، زندگينامه‌ای غيرمعمول نوشته که قابليت‌های چنان نقدی را روشن می‌سازد. خواهر مورد نظرکتاب، بث (Beth) خواهرِ ‌کوچکترِ سيمون است؛ زنی در اواخر دهه‌ی سی‌ام زندگی که اندکی عقب‌ماندگی ذهنی دارد. بث به تنهايی در اس.اس.آی(Supplemental Security Income) زندگی می‌کند و شش روز در هفته را به اتوبوس‌سواری در شهرش پنسيلوانيا و اطراف آن مشغول است. او برعکس دوستان همکارش، اتوبوس‌ها را بخاطرانگيزه و مشارکتی که در آنها می‌يابد، سوار می‌شود: آنچه که برای ديگران، وسيله (ی حمل و نقل) به حساب می‌آيد، برای او به خودی خود اهميت دارد. (آگاهی بث از خطوط اتوبوسرانی و جدول زمانی آنها به حدی است که گاهی مديريت اتوبوسرانی، بطور غيررسمی، آشناسازی رانندگان جديد با کار را به او می سپارد.) بث بطور غيرمتعارف و حتی عجيب‌و‌غريبی، لباس‌هايی به رنگ‌ روشن و متضاد می‌پوشد. او بسيار بااراده است. عادتش به حرف زدن با صدای بلند و مداوم، سبب اصطکاک زياد با تعداد زيادی از مسافران می‌شود و حال بعضی از رانندگان را، حتی آنهايی که از ابتدا رفيق بوده‌اند، می گيرد. او احساسات زيادی را، هم مثبت و هم منفی بر می‌انگيزد. حتی وقتی ديگر رانندگان خشن و نامهربان می‌شوند، بث [همچنان] بی پروا رفتار می‌کند. قوی‌ترين پيام کتاب اين است که کارگران [اتوبوسراني]، خانواده [ی بث] و حتی خوانندگان کتاب هر فکری که می‌خواهند، بکنند؛ بث يک زندگی دارد، آن زندگی، آفريده‌ی فردی و غيرمتعارف اوست، واگر لازم باشد، بث بی‌اعتنا به قواعد، آن را ادامه می‌دهد. بث در فرآيندی از آزمون و خطا - که البته بدون پس زدن‌های دردناک هم نبوده- متوجه شده که کداميک از رانندگان با او خوب برخورد می‌کنند، يا حداقل تحملش می‌کنند. او روابط جاری با چند راننده را بيشتر کرده است. برخی از اين روابط، در شکل گيردادن به مردان راننده‌ی خوش‌تيپ ظاهر می شود، اما برخی از همکارانش، زنان راننده اند. درهرحال، اين روابط، چيزی فراتر از همکاربودن معمولی و لاس‌زدن‌های بی معنی است؛ بث گاهی، يکشنبه‌‌ها با آنها و خانواده‌شان ‌رفت‌وآمد می‌کند، و وقتی که مجبور است برای جراحی کوچکی به بيمارستان برود، يکی از آنها همراهی‌اش می کند و خيلی‌ها به ديدنش می‌آيند. اين [کار] شايد غيرعادی باشد اما خيلی غيرمترقبه هم نيست؛ راشل فهميده که اين بخشی از يک رويکرد جديد نسبت به عقب‌ماندگی‌ذهنی در جامعه است: «در صحبت تلفنی با اوليويا (يکی از کارکنان تحقيق)، می‌فهمم اين روش چگونه عمل می‌کند. سيستمی که زندگی مستقل [فرد دارای معلوليت] را حمايت می‌کند، به اين کار متکی است: پرورش دوستاني[برای فرد معلول] در جامعه که فراتر از مهربانی و سخاوت [به او] کمک خواهند کرد (Simon 2003, 214). راشل سيمون، نويسنده، روزنامه نگار و معلم، تقريبا دور از خواهرش رشد کرد، تا وقتی که به بزرگسالی رسيد. اما وقتی به موضوعی نياز داشت تا مقاله‌ی يک روزنامه شود، سردبيرش پيشنهاد داد که راشل يک روز را همراه خواهرش اتوبوسرانی کند و تجربياتش را بنويسد. حاصل کار، مقاله ای در Philadelphia Inquirer بود که توزيع سراسری پيدا کرد؛ خوانندگان خيلی استقبال کردند، نه بطور اتفاقی، بلکه بخاطر موضوع (ص 11). مدتی بعد، راشل به دلايل شخصی و حرفه‌ای، قبول کرد که به مدت يک سال، همراه خواهرش، هرماه چند روز اتوبوس سواری کند. کتاب کاملا روشن نمی‌کند که برنامه چگونه تنظيم شد يا چگونه صورت گرفت، اما ظاهرا بث برنامه‌ی زمانی اتوبوس و ديدار[هاي] راشل را تنظيم می‌کرده؛ بطوری که تحقيق يک ساله را خود بث پيش برده‌است. اما بث کتابی درباره‌ی خودش تدارک نديده بود: نگارش کتاب، ايده‌ی راشل بود، راهی برای استفاده‌ی حرفه ای از زمان صرف شده. اهميت اين کار برای اهداف ما اين است که اين عمل جسورانه، از ژورناليسم مورد علاقه‌ی انسان، به خاطره‌نگاری تغيير شکل پيدا کرد. اين کار، مردم‌نگاری محسوب نمی‌شود، و متن [کتاب] در مورد مسائل فرآيندها و روش‌ها سکوت می‌کند، بطوری که مورد تاييد مردم‌نگاری حرفه‌ای قرار نمی‌گيرد. کتاب مثل يک سالنامه تنظيم شده و 13 فصل دارد؛ هر فصل مربوط به يک ماه از ژانويه‌ی آن سال تا ژانويه‌ی سال بعد است که با يک بخش خلاصه، پايان می يابد. اپيزودهايی از کودکی و بزرگسالی بث (با حروف ايتاليک) ، درسراسر روايت اتوبوس‌سواری (با حروف Roman) به شکل زمانی‌تاريخی گنجانده شده است. تاريخچه‌ی اوليه‌ی خانواده کاملا آشفته بوده است: پدر دختر [بث] خانه را ترک می کند و والدينش طلاق می‌گيرند؛ مادر پس از رفاقت با يک مرد بددهان، فرزندانش را وادار می‌کند که خانه را ترک کنند. هرچند اين بخش از روايت، خيلی غم‌انگيز است، به عنوان يک داستان پيش زمينه‌ای عمل می‌کند تا وقتی که درپايان، به روايت جاری می‌پيوندد. روايت جاری عمدتا شامل تشريح جزييات روزهای خاص در اتوبوس است؛ اتفاق‌ها و گفت‌و‌‌گوها با رانندگان مورد توجه بث که او با نزديک نشستن به آنها، تمام ذهن خود را متوجه‌شان می‌کند، بازتوليد - يا بطور دقيق تر، شبيه‌سازی- می شود. (تقريباً هر‌فصل، به يکی از رانندگان می‌پردازد که سبب گردش زياد موضوع می شود.) کتاب " اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی"، دقيقا منطبق با يکی از سه شکل مختلف خودمردم‌نگاری که پيش از اين اشاره شد، نيست: مردم‌شناسی‌روايی نيست (زيرا نويسنده، يکی از اعضای اجتماع عقب‌ماندگان نيست)، زندگينامه‌ی‌‌مردم‌نگارانه نيست (زيرا نويسنده، موضوع اصلی تحقيق نيست)، مردم‌نگاری‌زندگينامه‌ای نيست (زيرا نويسنده، يک مردم‌شناس نيست). در اين حال، من اين کتاب را در پيوند با مردم‌نگاری، معلوليت و نگارش‌زندگينامه قرار می‌دهم؛ بهرحال، کتاب هم مشخص می‌کند که چگونه معلوليت می‌تواند مردم‌نگاری را به چالش بکشد و آن را غنی‌کند، و هم به اين می‌پردازد که چگونه مردم‌نگاری می‌تواند زندگی مبهم و متفاوت برخی از شهروندان "معمولی" (ordinary) دارای معلوليت را روشن کند. کتاب "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی" يک اثر دوگانه است. بطور واضح، اين کتاب نمونه‌ای است از "زندگينامه‌نويسی‌خويشاوندی" (relational life writing)، که عبارت‌است از روايت شخصی درباره‌ی موضوعی که نويسنده با آن، ارتباط نزديک و ديرينه‌ای دارد. بنابراين ما بايد آن را پيش از آنکه يک زندگينامه‌‌ی مردم‌نگارانه بدانيم، يک خاطره‌نويسی‌مردم‌نگارانه درباره‌ی رشد و رسيدن به بزرگسالی در ‌کنار ‌خواهر يا برادری بدانيم که معلوليتش او را متمايز کرده و سرگذشت خانواده را بطور موثری، شکل می‌بخشد. بااينهمه، کتاب رويکرد مردم‌نگاری دارد: به ميزانی که روايت جاری کتاب، براساس شيوه‌ی زندگی بث است؛ زندگی‌يی که راشل در طول يک سال از آن نمونه‌گيری کرده است. هرچند سيمون، يک مردم‌شناس نيست، درجايی اشاره می کند که در کالج، دانش آموزی عالی در مردم‌نگاری بوده است (ص. 238)، و "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی" داعيه دارد که (خود)مردم‌نگاری معلوليت است، زيرا سيمون در تحقيق کتاب، به عنوان يک مشاهده‌گر ‌مشارکت‌کننده عمل می‌کند. پس اين کتاب، برخلاف غالب زندگينامه‌های خويشاوندی، از دل ارتباط هر روزه و شناخت ديرينه ميان موضوع و نويسنده بيرون نيامده است؛ بنابراين، کتاب توليد جانبی و ذاتی يک رابطه‌ی جاری نيست، بلکه نتيجه‌ی يک تصميم حساب شده از طرف نويسنده، برای اختصاص زمان زيادی از وقت و انرژی خودش به مشارکت، تحقيق و مستندسازی يکی از جنبه‌های زندگی خواهرش است که برای خودش نيز مبهم مانده است. اتوبوسرانی بث برای بقيه‌ی اعضای خانواده، يک مشکل عمده نبود، بلکه يک موضوع بود. سه خواهر و برادر و والدين او همگی حس می‌کردند که بث بايد کار بيشتری برای زندگی‌اش می‌کرد. کتاب، بخشی از يک طرح و فرآيندی بود که دو خواهر را از نظر فيزيکی (و عاطفی) به هم رساند، نه در منزل يکديگر، بلکه در يک محل عمومی غيرعادی که در آنجا، بث خواسته است بيشترين زمان ساعات بيداری خود را سپری کند. البته در همان حال، [اين کار] با مردم‌نگاری حرفه ای از اين جهات متفاوت است که  سرچشمه‌ی آن ابتدائاً شخصی است، و بخاطر کمبود يک شرح واضح و راهگشا درمورد برنامه ريزی ميان موضوع و نويسنده، کمتر از حد انسجام مردم‌نگاری است. ميزانی که کتاب حاصل نوع زندگی غيرمتعارف بث است، اگر هم بی‌نظير نباشد، غيرمعمول است، و همين باعث می‌شود که کتاب به خصوص به عنوان مردم‌نگاری جالب باشد، زيرا بث در زندگی روزمره‌اش، ساکن مجازی دنيايی در داخل وسايل نقليه‌ی مدام در حال حرکتی است که برای مردم، حکم پرکننده‌ی فاصله ميان مکان‌هايی را دارند که آنها مشغول زندگی "واقعی" شان هستند. درحاليکه برخی سوار اتوبوس می‌شوند تا به محل کار يا خانه برسند، بث بجای کار کردن يا ماندن در خانه، اتوبوس می‌راند. (از آنجا که او قانونا زيرپوشش برنامه‌های اجتماعی است، از پذيرفتن شغل، مرتبا سر باز می‌زند.) دنيای بث به دلايلی که به معلوليت ويژه‌ی او مربوط می‌شود، برای راشل بيگانه است. از يکطرف، هيچ فرد "عادی" (normal)، چنين کاری را با اينهمه پشتکار [به اندازه ی بث] انجام نمی‌دهد. از طرف ديگر، زنی مثل راشل، که اتوبوس برای او وسيله‌ی جابجايی است و نه يک مکان اقامت، به اندازه‌ای که بث با رانندگان معاشرت دارد، درگير[افراد] نمی شود. رانندگان برای اغلب مسافران، کارمندان صرف هستند؛ شخصيت آنها و جزييات زندگی‌شان جالب نيست، مگر تا جايی‌که بر نحوه‌ی انجام وظايف‌شان اثر بگذارد. اما بث به وضوح، بر خلاف قاعده، وقتی در داخل اتوبوس است، [انگارکه] بيشتر در خانه است، [البته] نه در آپارتمان خودش که آنجا می‌خوابد و زمان را می‌کشد تاوقتی‌که اتوبوس‌ها دوباره راه بيفتند. هرچند بث آموزش اتوبوسرانی ديده، زندگی‌يی که به عنوان يک راننده پيش برده، (خيلی بيش از زندگی شغل‌مدار خواهر نويسنده‌اش)، [حاصل] بدعت نامتعارف خودش، حاصل نبوغ‌اش، و يک ويژگی است که "عموما به افرادی که در حاشيه‌ی ديد جامعه زندگی می‌کنند، نسبت داده نمی‌شود. مثل افراد مسن تهيدست، افرادی با بيماری ذهنی درمان نشده و بی‌خانمان ها، بث هم کسی است که بسياری از مردم درجريان غالب زندگی (mainstream) زياد درباره‌شان فکر نمی‌کنند و حتی آنها را نمی بينند" (ص. 3). اگر معلوليت بث، او را به يک موضوع جالب برای مردم‌نگاری تبديل کرده، اما چالش‌های روش‌شناختی دشواری هم ايجاد کرده است. بطور‌خاص، نابهنجاری زندگی‌اش، معمايی را درمورد اخلاقيات چنين کاری، مطرح می‌کند. واضح‌ترين خطر زندگينامه‌نويسی که خواهر و برادر را هم شامل می‌شود، نقض حريم خصوصی است. هرچند راشل سيمون متوجه اين نکته است، اما برايش واقعا ممکن نيست که خواهرش را ناشناخته بگذارد: او به سختی می توانست کتابی غيرتخيلی درباره‌ی خواهرش منتشر کند، درحاليکه نام خودش [به عنوان نويسنده] مشخص و هويت خواهرش نيز آشکار بود. از طرف ديگر، از آنجا که بث بيشتر ساعات بيداری خود را به ميل خود در مکان‌های عمومی می‌گذراند، اين سوال پيش می‌آيد که او بايد مراقب چه حريم خصوصی‌‌ی باشد؟ بااينهمه، حتی اگر می‌توانستيم راشل سيمون را از اين قلاب اخلاقی هم آزاد کنيم، وقتی موضوع نشان دادن بث به عنوان يک راننده‌ی اتوبوس مطرح می‌شود، چنان عذری هم نمی‌تواند پاسخگوی افشای زندگی خصوصی او باشد، و مطالب زيادی [مربوط به حريم خصوصی بث]، هم در تشريح کودکی‌های آنها وجود دارد و هم در بحث صريح راجع به زندگی جنسی بث در حال حاضر. معلوليت بث، حساسيت همه‌ی اين مسائل را افزايش داده و او را به يک سوژه‌ی آسيب پذير تبديل کرده است، سوژه ای که اگر معلول نبود، اينقدر آسيب پذير هم نبود. راشل سيمون متوجه می‌شود که انتشار کتابش، می‌تواند مزاحمت‌هايی برای خواهرش ايجاد کند: مردم برای ديدن "خانم عقب مانده‌ی ذهنی که تمام روز اتوبوسرانی می‌کند" به شهرشان سفر خواهند ‌کرد. چاره‌ی سيمون، تغيير دادن جزييات مکان‌هاست. (او همچنين اسامی تمام کسانی را که در روايت حضور دارند، عوض کرده است.) جنبه‌ی ديگری از موضوع، ابراز اطمينان نسبت به دومين موضوع اخلاقی است. هرچند سيمون نمی‌گويد که به بث اجازه داده تا پيش نويس کتاب را قبل از انتشار بررسی کند، اما اعلام کرده که بث بخاطر انتشار مقاله در روزنامه، "خوشحال" بود. اگر بتوانيم به اين اعلام سيمون مطمئن باشيم، بنابراين بث می‌بايست در عمل، نمونه ای از يک پيش‌نويس مفصل‌‌تر را ديده و تاييد کرده‌باشد. اين موضوع به ندرت در مورد سوژه‌ی زندگينامه‌ی خويشاوندی و حتی در مردم‌نگاری رسمی اتفاق می‌افتد. بهرحال، به‌نظر می‌رسد راشل سيمون هر آنچه را که می‌توانسته، انجام داده تا رضايت آگاهانه‌ی بث را در مورد اين کار جلب کند. (اينجا، اين واقعيت که بث فقط عقب‌ماندگی‌ذهنی خفيفی دارد، مهم است. عقب‌ماندگی‌ذهنی شديد، امکان جلب رضايت آگاهانه را غيرممکن می‌سازد.) باوجود برچسب بازار‌گرم‌کن [موسسه] انتشاراتی بر روی کتاب به عنوان "خاطره/الهام"، "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی" تا جايی مردم‌نگاری است که نويسنده وارد زندگی فرد ديگری بسيار متفاوت از زندگی خودش می‌شود، با اين هدف که بتواند آن زندگی را در مفاهيم خود و به عنوان بخشی از يک کليت اجتماعی و فرهنگی بفهمد. سيمون می بيند هرچند بث در يک اجتماع متفاوت معلوليت زندگی نمی‌کند - بث اين کار را دوست‌ ‌ندارد و از زندگی در خانه‌های گروهی پرهيز می‌کند- نمی تواند در خلاء اجتماعی و فرهنگی، نشان داده شود. راشل سيمون، مثل هر مردم‌نگار خوبی (حرفه‌ای يا غيرحرفه‌ای) به شيوه‌هايی که موسسات در تعامل با بث، زندگی او را هم فعال و هم محدود می‌کنند و نيز به رفتارهای عمومی توجه دارد. اين کتاب نمی‌تواند و نتوانسته خودمردم‌نگاری در مفهوم مردم‌شناسی بومی/عضوی (native anthropology) باشد زيرا راشل عقب مانده‌ی ذهنی نيست و بث هم نويسنده‌ی کتاب نيست. بث هرچند می تواند بخواند و بنويسد، اما نه تمايل دارد و نه ظاهرا توانايی مستند‌کردن زندگی‌اش را بطور مفصل يا به شکلی نظام‌مند داراست. بااينهمه، بث نمونه‌هايی از [شيوه‌های برقراري] ارتباط (correspondence) را به شکل نوشته‌ها و کارت‌هايی تهيه می‌کند که بيشترش برای نزديک‌ترين خواهرش، راشل است. ‌برخی از اين کارها [ی بث] در کتاب منعکس می‌شوند. روشن است که بث، بخشی از احساس هويت خود را از راه نوشتن [مطالب و کارت‌ها] بيان می‌کند، راهی برای نگه‌داشتن روابط خويشاوندی که تلفن‌های مرتب را نيز در پی‌دارد. همانطور‌که در کتاب آمده، نگارش بث از نظر دستوری و تلفظ کمابيش صحيح است اما وي‍ژگی منحصر‌به‌فردش، نوشتن با حروف بزرگ است. مطالب او ابتدائاً متوجه ابراز عشق و تاسف است؛ به نظر می‌رسد [بث] در بيان چهره به چهره‌ی اين عواطف مشکل دارد. بهرحال، اگر قرار است زندگی‌اش نوشته شود، کسی ديگر بايد اين کار را بکند؛ اينجا معلوليتی وجود دارد که مانع اشکال خاص خودنمايانگری می‌شود. خوشبختانه، راشل روابط بهتری با او دارد و وارد گود می‌شود. پس "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی"، از دو جنبه‌ی متفاوت، خودمردم‌نگاری است: اول، سيمون مثل نويسندگان "دختر، از‌هم‌گسيخته" و "چشم‌هايم را باز می‌کنم تا بگويم بله"، روايت به ظاهر مردم‌نگارانه ای از يک اپيزود از زندگی فردی با معلوليت متفاوت، بيان می کند؛ کتاب او خاطره‌نگاری است که معلوليت خواهرش، ابعاد مردم‌نگارانه‌ی آن را ضروری ساخته است. سيمون باوجود آنکه با بث بزرگ شده، در ابتدا با فرهنگ و قواعد زندگی يک فردِ بزرگسالِ دارای معلوليت ذهنی آشنا نيست؛ سيمون به عنوان يک تازه وارد به دنيای بث، بايد از نزديک مشاهده کند تا رمزهای پنهان، قوانين و ارزش‌های آن خرده‌فرهنگ را دريابد و بيان‌کند. (سيمون مخصوصا، با بيان اينکه بث چگونه و چقدر‌خوب، در دنيايی عمل می‌کند که برای او طراحی نشده است، بر سنجش هوش يا سن عقلی بث اصرار دارد.) دوم، اين کتاب از نظر مردم‌نگاری‌اعترافی، خودمردم‌نگاری است؛ سيمون به عنوان خواهر بث، نمی تواند رويکرد بی‌غرض و بی‌طرفانه‌ای داشته باشد. وقتی سيمون زندگی بث را تعريف می‌کند، هويت خود، احساسات خود، و بيش از همه، سرگذشت خانوادگی خود را در خطر می‌بيند. تحسين‌کردن بث با مفاهيم [زندگي] خودش، چالش دشواری است؛ ابتدا، راشل متوجه می‌شود که برای بث، چيزی بيش از اين را می‌خواهد. سيمون کم کم توقعات خود را محدود می‌کند و به اين درک می‌رسد که چرا بث کاری را انجام می‌دهد و چرا لذت می‌برد. اين کتاب به عنوان مردم‌نگاری معلوليت عمل می‌کند، مشخصا در‌مستند پردازی ‌زندگی‌بث به عنوان واکنشی به محدوديت‌های تحميل شده بر ‌او که چندان بخاطر محدوديت‌های خاص ذهنی بث (معلوليت يا impairment) نيست، بلکه از طرف جامعه‌ای است که بث در آن زندگی می‌کند (ناتوانی يا disability). سيمون ادعايی ندارد که بث، نمونه‌ای است از جمعيت زنان دارای عقب‌ماندگی‌ذهني؛ برعکس، کاملا بی‌نظير (sui generis) نشان داده‌شد‌ه‌است. اما سيمون اشاره می‌کند که چه تعداد افراد شبيه بث در ايالات متحده امريکا وجود دارند (در سال 1990، تقريبا 7 ميليون نفر، يا حدود 3 درصد کل جمعيت). سيمون، روايت مفصلی از زندگی روزانه‌ی يک فرد مستقل دارای معلوليت ذهنی ارائه می‌دهد و زندگی بث را آنگونه به تصوير می‌کشد که قوانين، موسسات و اقتصاد، به آن شکل داده‌اند؛ نه اينکه به کلی، زندگی‌اش را تعيين‌کرده باشند؛ بلکه مجموعه‌ای هستند که اجازه‌ی انتخاب‌های محدودی را به بث داده‌اند. از يک‌طرف، درست زمانی‌که بث، راشل را به جلسه‌ی سالانه‌ی برنامه‌ی مراقبت (Plan of Care) دعوت می‌کند، راشل تازه به نکات ابتدايی اقتصادی در زندگی بث پی می‌برد: [و می فهمد] اس.اس.آی (که بث آنجا زندگی می‌کند) چه چيزی را پوشش می‌دهد، و چگونه مانع کار کردن بث می‌شود. اينجا بث، يک فرد وابسته به سازمان (insider) توانا است، هرچند هميشه به‌کار‌گرفته نمی‌شود- درحالی که خواهر بزرگترش، يک تازه وارد نيازمند تشخيص موقعيت است. بث در ديدارهای دوره ای با همکاران اجتماعی‌اش، از نگرانی‌های آنها در مورد رژيم غذايی‌اش (چون عموماً در اتوبوس، هله‌هوله و نوشابه‌ی سبک می‌خورد)، مسائل سلامتی‌اش (که سعی می‌کند اين مشکلات را کمتر نشان دهد يا از آنها چشم پوشی کند)، و نداشتن آمال، رضايت ندارد. انواع کارهايی که برای بث مناسب تشخيص داده شده - مثل کار سبک در کارگاه‌های سرپوشيده، بسته بندی خواروبار، يا حضور در دفتر پدرش- بث را کسل می‌کند و در برخی موارد، با غيبت‌های مکرر، خرابکاری، و ساير فعاليت‌های ضد سيستم، طغيان خود را نشان می‌دهد. ‌از آنجا‌که بث می‌تواند در محل‌های وابسته به اس.اس.آی زندگی کند، کار نکردن را انتخاب کرده است.‌ اين موضوع، برای کارگران اجتماعی که بث را در طول يک ماه ارزيابی می‌کنند، اهميت کمتری دارد تا برای خانواده‌اش که فکر می‌کنند بث بايد سرگرم مشغوليات مولدی بيش از اتوبوسرانی می‌شد. اين موضوع، مورد توجه بعضی از مسافران نيز هست؛ کسانی که می‌توان حدس زد خيلی از آنها مشاغلی داشته‌اند که برای‌شان کسالت‌آور بوده‌ و‌فکر می‌کنند منصفانه نيست که بث، مالياتی پرداخت نمی‌کند. بث در ديدار با مشاورانش، تصريح می‌کند که نوع زندگی‌اش را دوست دارد و نمی‌خواهد تغييری در آن ايجاد کند. بايد‌گفت با توجه به انتخاب‌های محدودی که معلوليت او و جامعه‌اش در آن حد به بث اجازه می‌دهند، او روشی از زندگی را تدبيرکرده که آن را ارضا‌کننده يافته است. بث دوست‌پسری به نام جسی (Jesse) دارد که مبتلا به عقب‌ماندگی‌ذهنی است. (او وقت زيادی را به دوچرخه‌سواری می‌پردازد و در مسابقات استقامت شرکت می‌کند.) آنها عموما با هم مکالمه‌تلفنی دارند، يکديگر را در بيرون ملاقات می‌کنند و رابطه‌ی نزديک هم دارند. (پس از اينکه خانواده بث فهميدند که او از نظر جنسی فعال شده، بث قبول کرد که عقيم شود.) جسی يک فرد افريقايی-امريکايی است، و در شهر محافظه کار بث، يک زوج چند‌نژادی، خيلی انگشت‌نما هستند و عموما پذيرفته نمی‌شوند. بث و جسی به عنوان يک زوج، در مقابل تبعيض- وگاهی بطور‌شگفت‌آوری، درمقابل خشونت آشکار- از دو ‌جهت آسيب‌پذيرند: معلوليت‌شان و تخلف از يک ممنوعيت‌(تابوی) اجتماعی. بنابراين در زندگی روزانه‌ی بث، بحث در مورد موضوعات حساس اجتماعی و فرهنگی هم جريان دارد. بث بدون ابا، هرجا که با نژادپرستی برخورد می‌کند، به گردن‌کشی می‌پردازد؛ او در‌واقع، نسبت به اين موضوع کاملا صريح است. بنابراين جالب است که کتاب بيان می‌کند بث به عنوان قربانی‌نوعی‌از تبعيض، نسبت به ديگران، حساس و مقاوم است. معلوليت او نمی‌تواند مانع فرياد اعتراض‌اش بر سر بخش "عادی‌ها" (normals) شود. شايد مهم‌ترين شيوه‌ای که راشل سيمون، زندگی خواهرش را در چشم‌انداز "مردم‌نگارانه" قرار‌می‌دهد، روشن‌کردن قوانين و قواعدی است که کمک‌رسانی و مراقبت دولتی از او را مقرر می‌کند. به عنوان مثال، مفهوم "خودگردانی" (autonomy) برای او جديد است، و راشل سيمون به عنوان خواهر بزرگتری که مراقب بث بوده، هميشه با ايده‌ی خودتصميم‌گيری [بث] کنا‌ر نمی آيد. اما راشل به اين فهم می‌رسد که زندگی خواهرش، تنها يک اتفاق نيست، بلکه جنبش‌حقوق افراد دارای معلوليت به آن شکل داده که بر خودگردانی فرد، حتی برای کسانی‌که معلوليت ذهنی دارند، صحه می‌گذارد: "او به شيوه‌های مختلفی، تجسم خودتصميم‌گيری است" (ص. 166). راشل به سه موضوع مرتبط هم پی‌می‌برد: يکی‌اينکه بث با وجود محدوديت‌های اعمال‌شده، قوه‌ی ابتکارش را برای پيش‌بردن زندگی‌خاص خودش به‌کار می‌گيرد: «بث ‌افراد موثر را در جاهايی که ديگران نمی‌بينند، پيدا کرده و علاوه ‌بر ‌اين، زمان زيادی صرف کرده و رنج‌هايی متحمل شده تا از ميان رانندگانی که بی‌تفاوت و خشن به‌نظر می‌رسند، آنهايی را که مهربان و نجيب و منعطف‌اند، پيدا کند (شايد يک ششم کل جمعيت باشند).» (صص. 67-166) دومين نکته اين است که بث برای زندگی مستقل، آنقدرها که راشل فکر می‌کرد، آسيب پذير‌نيست و خيلی هم توانايی دارد: «او شيوه‌های رفتاری معقول خاص خودش را دارد. اين شيوه‌ها زاده‌ی شرايطی است که بث در آن با من سهيم نبوده است؛ شيوه‌هايی که به او چيزهايی آموخته که من ندارم.» (ص 64) سومين نکته اين است که:  "دعوت از من برای پيوستن به او در سفرهايش بطور اتفاقی پيش نيامد. متوجه شدم که ... بث [مخصوصا] می‌خواسته که من رانندگان را ببينم، زيرا [فهميده بود که] من هم به آنها نياز دارم" (ص. 167).  اين موضوع، اهميت زيادی دارد و نشان می‌دهد که بث، خلاء احساسی موجود در زندگی خواهرش را حس کرده؛ همان خلائی که خودش، با روابط تازه، آن را پر‌کرده‌است. راشل متوجه می‌شود که به عنوان يک خواهر بزرگ "معمولی"، با خواهردارای معلوليت‌اش، ‌رييس‌مابانه رفتار کرده‌است. تقريبا يک سال طول می‌کشد تا راشل در غوطه‌وری مقطعی در زندگی خواهرش، متوجه شود که روابط آنها و دادوستدهای‌شان، دوطرفه است؛ راشل هم می‌تواند همانقدر از بث منتفع شود که بث از راشل. داستان به شکل حيرت‌آوری، با يک عروسی پايان می‌يابد؛ نتيجه‌ای متعارف برای يک طرح داستانی کمدی. اما اينجا قهرمان داستان ازدواج نمی‌کند؛ بث و جسی از اينکه بيشتر اوقات جدا‌از‌هم باشند، کاملا راضی به نظر می‌رسند. در‌عوض، در‌بخش "يک سال و نيم بعد"، اين راشل است که بعد از اشاره‌ی بث برای قرار‌گذاشتن با يکی از راننده ها [که قبلا دوست‌پسر راشل بوده]، رابطه‌ی گذشته با دوست‌پسرش را از ‌سر ‌می‌گيرد و با او ازدواج می‌کند. او به وضوح، از نقش بث در اين موضوع می‌گويد: «بزرگ‌ترين تغيير، در ارتباط با من پيش آمد و... می‌دانم که اگر يک‌سال را با بث سپری نکرده‌بودم، اين اتفاق نمی‌افتاد. اين بث بود که با حضور درخشان خود، يخ‌های قلب مرا آب کرد و با پشتکار، به من شهامت‌داد تا بار ديگر با آن‌مرد قرار [ملاقات] ‌بگذارم.» (صص 93-292) در اين نقطه، کتاب در خطر بازتوليد رويکرد ناميمون داستان‌ها و فيلم‌هايی قرارمی‌گيرد که در‌آنها افرادمعلول اغلب برای به‌هم‌رساندن زوج‌های مهجور، بکار‌گرفته می‌شوند. (همانطور که لنارد‌ ديويس (2002a, 45)‌گفته است، شخصيت ]دارای معلوليت‌[ "برای" شخصيت‌های غيرمعلول، در داستان گنجانده می‌شود - تا به آنها در تقويت احساس دلسوزی ]يا[ ترحم کمک کند.) اما داستان سيمون در‌واقع، با اين رويکرد سازگار نيست. از ‌يک ‌طرف، بث فاقد روابط نزديک يا [يک شخصيت] ترحم آور نيست؛ او دارای روابطی نزديک با جسی و نيز دارای يک زندگی اجتماعی فعال در داخل اتوبوس‌هايش است. ضمنا بث به صورت روايت داستانی معرفی نمی‌شود تا به شکل يک قهرمان جلوه کند.. درعوض، به نظر می‌رسد که نقش او بطور‌اساسی، از به‌هم‌رسيدن دوباره‌ی خواهرها در نيمه‌ی زندگی، سر زده است. به نظر‌می‌رسد غوطه‌وری راشل سيمون در زندگی بث، سبب جدايی از خود-وابستگی‌هايش و باعث آگاهی او از کمبودهای زندگی خودش شده است. بازشدن چشم راشل به روی زندگی‌کامل بث است که باعث می‌شود فکری برای خالی‌بودن زندگی خودش کند. فقط از طريق بث است که راشل می‌فهمد رانندگان هم زندگی دارند، و فقط به‌اين‌دليل که بث با برخی از اين خدمتکاران عمومی‌گمنام روابطی شکل داده، راشل می تواند آنها را به عنوان مردمی چندبعدی و جالب ببيند. (شرح زندگی آنها هم کتاب را مردم‌نگارانه‌تر از تمرکز صرف روی بث کرده است.) اما يک نتيجه‌ی بزرگترهم وجود دارد: همراه شدن راشل با بث،‌ اين نگرانی قابل‌توجه‌‌ همه‌ی اعضای خانواده را کاهش می‌دهد که در طولانی‌مدت، بر سر بث چه خواهد آمد. ترس‌های راشل کاهش می‌يابد وقتی می‌فهمد شبکه‌ای از موسسات و دوستان خارج از خانواده وجود دارد که بث در آنجا هم دارای اهميت و هم سودمند و مبتکر است. بث شايد در ‌پيش‌بينی، برنامه‌ريزی برای حل يا گذر از سختی‌های آينده مشکلاتی داشته‌باشد، اما وقتی مسائل پيش می‌آيند، او برای غلبه بر آنها برنامه ريزی می‌کند. همچنين درست بعد از آنکه راشل در دومين جلسه‌ی‌سالانه‌ی برنامه‌‌‌ريزی برای مراقبت شرکت می‌کند، بث به او می‌گويد که زمان‌يک سال تحقيق پايان‌يافته‌است، و اين مقابله [ی بث با] احساسات است. راشل نه تنها تعجب می‌کند، بلکه از اين موضوع ناراحت هم‌ می‌شود. سخت تر‌از آسيبی که ديده، فهميدن اين موضوع است که اين بث است که پايان ماجرا را اعلام می‌کند. اين موضوع، اوج يادآوری دردناک خودتصميم‌گيری بث است. همانطور که قبلا اشاره شد، "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی"، مردم‌نگاری درتعاريف سختگيرانه اش به حساب نمی‌آيد؛ اما در تقاطع چشمه‌های مختلف گفتمانی قرار می‌گيرد که ريد - داناهی (1997) عبارت منعطف‌تر "خودمردم‌نگاری" را برای آن تعيين می‌کند. هدف من ستايش کتاب نبوده، بلکه آن را شايسته‌ی نمون‌ه‌ای از زندگينامه‌نويسی دانسته‌ام، و اينکه نشان می‌دهد چگونه معلوليت و مردم‌نگاری می‌توانند از هم منتفع شوند. اميدوارم حق اين مطلب را ادا کرده باشم که مردم‌نگاران، افراد معلول را به فراموشی سپرده‌اند، و اينکه مردم‌نگاری‌معلوليت، چه چالش‌های وي‍ژه‌ای دارد. اشاره به اين چالش‌ها فقط می‌تواند کمال و قابليت مردم‌نگاری را بيشتر کند و نشان دهنده‌ی شکاف ميان فهم ما از فرهنگ‌ها و خورده‌فرهنگ‌ها باشد. هرچند مردم‌نگاری معلوليت سرشار ‌از ‌خطر است، اما می‌تواند با نشان دادن اينکه چگونه فرهنگ، معلوليت را می‌سازد، و برعکس، چگونه معلوليت، فرهنگ خاص خود را می‌سازد، پارادايم فرهنگی معلوليت را نشان دهد و اثبات کند. مردم‌نگاری می تواند اين کار را با شناختن و مستند‌کردن زندگی افراد و اجتماعات دارای معلوليت انجام دهد. "اتوبوسرانی همراه با خواهرم: سفری واقعی به درون زندگی" با ترسيم نقشه‌ای (تقريبا کامل) از يک زندگی، راهی را نشان می‌دهد که اصلا ديده نمی‌شد. يعنی، زندگی بث کاملا در معرض ديد مردمی قرار می‌گيرد که عموما نسبت به زندگی او بی تفاوت بوده و آن را درک نکرده‌اند. اينکه بث طوری زندگی می‌کند که دلش می‌خواهد، حاصل يک رويکرد جديد و روشنفکرانه در شرايط زندگی اوست. اما اين کافی نيست که او اجازه يابد يا حتی تشويق شود که در ملاء‌عام زندگی کند. بث برای زيستن به‌شکلی که دوست دارد، بايد پوست کلفت‌تر شود. خوشبختانه به نظر می‌رسد که زمينه‌ها برايش فراهم شده تا حقوق خود و احساس ارزشمندی‌اش را اعاده کند؛ هرچند والدين‌اش، عليرغم شکست های‌شان، هميشه بر ارزش او تاکيد داشتند و سعی نمی‌کردند او را از چشم ديگران مخفی کنند. مشارکت ارزشمند راشل در زندگی بث، نگارش آن زندگی، و ‌در نتيجه، قابل‌ديد‌کردن آن برای جمعيتی فراتر از دوستان مسافر بث است. نوشتن چنان زندگی وي‍ژه و مبهمی در يک شکل شبه‌مردم‌نگاری، متمم خوبی برای معنی رايج موفقيت است. اگر افرادی مثل بث بخواهند بطور مستقل و کامل زندگی‌کنند، کافی نيست که به آنها دسترسی‌های ظاهری به مکان‌های عمومی، مثل بليت اتوبوس و آموزش استفاده از آن داده‌شود؛ همگان نيز از دسترسی‌های کنترل شده به زندگی آنها منتفع می‌شوند. چنين دسترسی‌های غيرمستقيمی، افراد را قادر می‌سازد که بفهمند بث سيمونزها در ميان آنها شبيه چه می‌توانند ‌باشند، چرا بايد به عنوان افراد دارای احترام در‌ نظر‌گرفته‌شوند، و چرا بايد در قلمرو عمومی مورد استقبال قرار‌گيرند. راشل سيمون در "نگارش اتوبوس" [در اينجا نويسنده بازی ظريفی با کلمات انگليسی کرده و به‌جای riding the bus  که در عنوان کتاب وجود دارد، از عبارت writing the bus استفاده‌کرده‌است] يک وسيله‌ی عمومی را در روح جنبش حقوق معلولان به‌کار‌گرفته ‌است. از اين لحاظ، فکر می کنم کتاب او راه‌هايی را ارائه می دهد که از آن طريق، يک رفتار بيشتر مردم‌نگارانه، می تواند فهم از معلوليت را بيشتر کند. اما فکر می کنم افراد معلول‌نيز سوژه‌هايی برای مردم‌نگاران هستند که مدت‌های مديدی مورد غفلت آنان بوده‌اند. زندگی اين افراد اگر با حساسيت پرداخته شود، چالش جديدی برای مردم‌نگاران خواهد بود. پرداختن به اين چالش، می‌تواند مردم‌نگاری را ياری دهد که ماموريت‌های خود را در زمينه‌ی روشن‌کردن رابطه ميان بدن (body)، خود/فرد (self) و فرهنگ، به تمامی انجام‌دهند. پی نوشت 1. در مورد "بحران" در مردم‌نگاری، به اين منابع مراجعه کنيد: - Clifford (1988) - Clifford and Marcus (1986) 2. در اثر ساکس (Sacks, 1989) جلد مربوط به ناشنوايی، صداهای ديدنی بيش از آنکه مطالعات موردی خودش باشد، مردم‌نگاری است؛ از‌اين‌نظر که به يک اجتماع از مردم اشاره‌می‌کند. 3. يک مورد استثناء، کتاب ساکس (1984) با عنوان يک پا برای ايستادن (A leg to Stand on) است که به جراحتی در پايش اشاره می‌کند که موقتا حس او را در آن عضله، از‌بين‌می‌برد. 4. من در مورد کتاب مورفی، تا حدودی در Recovering Bodies (1997) بحث کردم. 5. برای مطالعه‌ی مباحث بيشتر زولا، به اين منبع مراجعه کنيد: Couser (1997), Recovering Bodies   درباره ی نويسنده‌ی مقاله: جی. توماس کوزر (G. Thomas Couser) استاد انگليسی و مديرمطالعات معلوليت در دانشگاه هوفسترا (Hofstra University) واقع در همپستد نيويورک است. کتاب های اخير او عبارت است از: - بهبود اندام: نگارش بيماری، معلوليت و زندگی (ويسکونزين، 1997) - موضوعات آسيب پذير: اخلاقيات و نگارش زندگينامه (کورنل، 2004) آثار کوزر در دانشگاه‌های کانادا، بريتانيا، نيوزيلند و نيز ايالات متحده امريکا تدريس می شود. منابع: - Charlton, J. I. 1998. Nothing about us without us: Disability oppression and empowerment. Berkeley: University of California Press. - Clifford, J. 1988. The predicament of culture: Twentieth-century ethnography, literature, and art. Cambridge, MA: Harvard University Press. - Clifford, J., and G. E. Marcus, eds. 1986. Writing culture: The poetics and politics of ethnography. Berkely: University of California Press. - Couser, G. T. 1997. Recovering bodies: Illness, disability and life writing. Madison: University of Wisconsin Press. ---------. 2004. Vulnerable subjects: Ethics and life writing. Ithaca, NY: Cornell University Press. - Davis, L. J., ed. 1997. Introduction. In The disability studies reader, 1-6. New York: Routledge. -------. 2002a. Crips strike back: The rise of disability studies. In Bending over backwards: Disability, dismodernism and other difficult positions, 33-46. New York: New York University Press. -------. 2002b. The rule of normalcy: Politics and disability in the U.S.A (United States of Ability). In Bending over backwards: Disability, dismodernism and other difficult positions, 102-18. . New York: New York University Press - Frank, G. 2000. Venus on wheels: Two decades of dialogue on disability, biography, and being female in America. Berkeley: University of California Press. - Goffman, E. 1961. Asylums: Essays on the social situation of mental patients and other inmates. Garden City, NY: Anchor. - Hurston, Z.N. [1941] 1991. Dust tracks on a road: An autobiography. Reprint, New York: HarperPerennial. - Kaysen, S. 1993. Girl. Interrupted. New York: Turtle Bay. - Kingstone, M. H. 1976. The woman warrior: Memoirs of a childhood among ghosts. New York: Knopf. - Lane, H. 1992. The mask of benevolence: Bio-power and deaf community. New York: Knopf. - Lionnet, F. 1989. Autobiographical voices: Race, gender, self-portraiture. Ithaca, NY: Cornell University Press. - Murphy, R. 1987. The body silent. New York: Henry Holt. - Pratt, M. L. 1992. Imperial eyes: Travel writing and transculturation. New York: Routledge. - Reed-Danahay, D. E., ed. 1997. Introduction. In Auto/ethnography: Rewriting the self and the social, 1-17. New York: Berg. - Sacks, O. 1984. A leg to stand on. New York: Summit. --------. 1989. Seeing voices: A journey into the world of the Deaf. Berkeley: University of California Press. ---------. 1995. Ananthropologist on Mars: Seven paradoxical tales. New York: Knopf. - Sienkiewicz-Mercer, R., and S.B. Kaplan. 1989. I raise my eyes to say yes. Boston: Houghton Mifflin. Simon, R. 2003. Riding the bus with my sister: A true life journey. New York: Plume. - U.S. Census Bureau. 2000. Disability status: 2000. Available from http://www.census.gov/hhes/www/disable/disabstat2k/disabstat2ktxt/html - Vutal signs: Crip culture talks back. 1995. Directed by D. T. Mitchell and S. L. Snyder. Documentary. -Zola, I. 1982. Missing pieces: A chronicle of living with a disability. Philadelphia, PA: Temple University Press.

کليه حقوق مادی و معنوی اين مطلب متعلق به موسسه تحقيقات همشهری است. چاپ شده در تاريخ 10, June 2009 14:16:59 از آدرس: http://www.hccmr.com/news-762.aspx