والدين و معلوليت فرزند

  فرانک تفرشی

  F_tafrishi@yahoo.co.uk

  جريان تربيت کودک برای والدين لذت آور است ،درحالی که اين جريان با مش ت قات و ناراحتيهای فراوانی همراه می باشد. حتی در مورد والدينی که دارای کودکان طبيعی هستند نيز شکيبايی، توانايی و حسن تفاهم زيادی برای پرورش کودک لازم است. با وجود خشم، احساس گناه، نااميدی، محروميت و خستگی که والدين گاهی آن را تجربه می کنند بايد گفت بدليل طبيعی بودن کودک معمولاً دارای حس اعتماد بوده و کودک خود را می پذيرند.

  در مورد خانواده کودک معلول موقعيت پيچيده و مشکل تر است . والدينی که در انتظار بدنيا آمدن کودک خود هستند در حالتی از انتظارات بلند پروازانه بسرمی برند و نه تنها انتظار يک کودک طبيعی را دارند بلکه انتظار آنها بدنيا آمدن يک کودک بی نظيرمی باشد. ورود هر کودکی که اين انتظارات را خدشه دار کند موجب شوکی می شود که آنرا "شوک اوليه" می نامند. در مواقعی که آسيب پذيری شخصيت در والدين زياد باشد يک رويداد غير قابل انتظار، سازگاری والدين را مختل می کند. والدين در می يابند که اين يک رويداد نادر است و انتظارات آنان بايد اساساً مورد تجديد نظر قرار گيرد، لکن در مورد انتظارات واقعی کنونی اطلاعی ندارند. در اين مرحله عامل بحران معلوليت نيست بلکه نابود شدن انتظارات آنان است.

  دومين بحران "بحران ارزشی" است. معلوليت و تظاهرات آن برای بسياری از افراد به دلائل چندی قابل قبول نيست. اين طرز فکر که کودک آنان يک فرد تحصيل کرده و سالم و يا موفق نخواهد شد، ممکن است برای والدين بشدت دردناک باشد. ترس از ننگ اجتماعی، احساس گناه و شکست ممکن است به بحران ارزشی دامن زند.

  عکس العمل های شايع اوليه والدين

  والدين با فهميدن معلوليت کودک خود به اشکال مختلف واکنش نشان می دهند مثل؛ احساس گناه،انکار ، احساسات متضاد،ناکامی،اندوه،تنهايی،از دست دادن اميد به زندگی،حمايت افراطی و فرافکنی .

  يکی از اعضای هيئت جهانی فلج مغزی در آمريکا که خودوالد يک پسر فلج مغزی است در ارتباط با عکس العمل های اوليه والدين چنين می گويد:هيچ تضمينی وجود ندارد که کودکی معلول شود يا خير. وقتی آن کودک معلول، کودک شماست و به طور ناگهانی برچسب معلوليت به او زده می شود، ممکن است زندگی برای تان ناعادلانه جلوه کند و يکباره احساس کنيد کنترل تان را روی زندگی و فرزندتان از دست داده ايد. شايد احساس کنيد آمادگی پذيرش اين واقعيت را نداريد اين حق شماست که احساساتتان را هرگونه که می خواهيد نشان دهيد. ممکن است متوجه شويد احساسات شما با مدل های فرضی متخصصين جور در نمی آيد ممکن است دچار خشم و عصبانيت شويد . شما حق داريد که گاهی گريه کنيد. روابط شما با اعضای ديگر خانواده هم ممکن است در معرض خطر قرار بگيريد و با وجود تلاش نتوانيد اعضای خانواده را دور هم جمع کنيد. عصبانيت شما قابل قبول است بهترين روش برای برطرف کردن آن مراجعه به اولين سرويس درمانی برای فرزندتان می باشد.

  تأثير کودک معلول بر خانواده

  علاوه بر عکس العمل های عاطفی اوليه والدين نسبت به معلوليت فرزند ، وجود کودک معلول می توانداثرات طولانی مدتی شامل اثرات عاطفی، اجتماعی و اقتصادی بر خانواده داشته باشد.

  مراقبت دائم از کودک مستلزم شکيبايی زياد و فدا نمودن هدفهای شخصی از جانب والدين است. والدينی که در رابطه با آرزوهای خود احساس نااميدی می کنند و در رسيدن به هدف خود ناکام گشته اند با داشتن يک فرزند معلول بطور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداری از کودک برای آنان دشوارتر خواهد شد. يک کودک با معلوليت های فيزيکی و با استرس های همراه آن می تواند تأثير عميقی بر عملکردهای خانواده بگذارد.

  والدين افرادی با معلوليت فيزيکی در مقاسيه با والدين بچه های طبيعی بيشتر احساس بی کفايتی در ايفای نقش والدی دارند.اين احساس بی کفايتی می تواند مشکل ساز باشد والدينی که دچار اين احساس می شوند تلاش کمتری برای پذيرش مسئوليت های فرزندشان می کنند و اين می تواند باعث افزاش مشکلات رفتاری کودکان شود.

  آيا پدران و مادران دارای توانايی مقابله با شکل فرزند معلول خود هستند ياخير؟ برخی متخصصين معتقدند پدران واقعيت تشخيص را راحت تر می پذيرند در مواردی که پدران احساس گناه شديدی داشته اند به نظر می رسد اين پدران خون گرم تر و نقش پدری را بيشتر از حد معمول ايفا می کنند.اغلب پدر به کودک معلول خود بيشتر به عنوان يک خطر نسبت به موقعيت اجتماعی خويش می نگرد،در مقابل مادر بيشتر تحت فشار های عاطفی است.از آن جايی که پدر بطور معمول بيشتر اوقات خود رادر خارج از خانه می گذارند و نسبت به مادر وقت کمتری را با کودک سپری می کند، استرس و احساس گناه کمتری در مقايسه با مادر دارد.بنابر اين مادر تقريبا همه مسئوليت های مراقبت از کودک را به عهده دارد

  معلوليت فرزند ميتواند زندگی زنا شوئی را تحت تاثير قرار دهد.معلوليت فرزند در خانوادهای که بر عشق وعلاقه و عواطف مثبت حاکم است اثر چندانی نمی گذارد در مواردی که زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج کرده اند و ظاهرا بدون مناقشه با هم زندگی می کنند وجود يک کودک معلول صرفا مشکلاتی رااز حالت پنهانی به آشکار می کشاند. در صورتيکه خانواده دارای ثبات در زندگی زناشويی باشند در مقايسه با خانواده های بی ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند کرد.

  يکی ديگر از اثرات مهم معلوليت برخانواده اثرات اقتصادی و اجتماعی است گاهی مراقبت ها؛ درمانها و آموزش های خاصی که برای يک کودک معلول مورد نياز است هزينه های زيادی را بر خانواده تحميل می کند. گاهی بودجه خانواده برای تأمين اين هزينه ها کافی نيست. ممکن است خانواده در ارتباطات اجتماعی از قبيل ميهمانی رفتن، پذيرايی کردن از دوستان در منزل يا شرکت در محافل اجتماعی و ساير تفريحات با مشکل روبرو شوند در يک مطالعه نشان داده شد که خانواده های غير مرفه معلوليت فرزند را به عنوان يکی ديگر از مشکلات عديده ای که خانواده با آن روبرواست، می شناسند واز اين رو به آن اهميت کمتری می دهند.

  يکی از مهمترين عملکردهای خانواده پرورش فرزندان است معلوليت می تواند بر يکايک اعضای خانواده تأثير گذاشته و کارکرد پرورشی خانواده را تحت تأثير قرارمی دهد. نتايج تحقيقات در مورد تاثيروجود کودک معلول بر روی ساير فرزندان در شرايط مختلف متفاوت است.برخی معتقدند قرار دادن کودک در موسسه خواهر و برادران او را از مسئوليت های بيش از حد آزاد می سازد چرا که اغلب از سوی والدين انتظار می رود که ساير فرزندان قسمتی از وظايف مربوط به کودک معلول را به عهده بگيرند.نتايج حاصل ازيک بررسی در ايران (داور منش و شريعتي1375) نشان داد که وجود فرزند معلول تاثير منفی بر رشد جسمی ساير فرزندان ندارد، اما می تواند موجب اختلال در فضا و شرايط مناسب آموزشی برای ساير فرزندان خانواده در شهر های بزرگ مثل تهران گردد، حال آنکه اين تاثير پذيری در مناطقی با پيچيدگی شهری کمتر محسوس نبود. همچنين بيشترين تاثير منفی بر پيشرفت تحصيلی ساير فرزندان زمانی بود که فرزند معلول بيش از 14 سال داشت.موضوع ديگری که اتفاق می افتد اين است که گاهی ساير فرزندان در اثر داشتن خواهر يا برادر معلول دچار شرمساری و بر آشفتگی می شوند لذا با مشاوره و راهنمائی به موقع والدين و ساير افراد خانواده می توان به آنها در امر سازگاری کمک نمود.

  گاهی والدين با معلوليت فرزند خود کنارمی آيند اما آنان قادر به وفق دادن خود با برچسب هائی که بارعاطفی قوی دارند نمی باشند، برای مثال برای والدين بسيار آسانتر است که اصطلاح ضايعه مغزی را به جای عقب ماندگی ذهنی بکار ببرند.

  مراحل سازگاری

  سازگاری والدين اغلب در چهار مرحله انجام می گيرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم می کنند. در مرحله دوم به شناخت و درک مسئله توجه می کنند. در مرحله سوم مشکل را آن گونه که هست می پذيرند .در مرحله چهارم به کودک خود کمک می کنند و برنامه های درمانی و آموزشی را طرح ريزی و اجراء می نمايند.

  برخی از محققين اين قبيل عکس العمل ها را واکنش تطابق عمومی بيان می کنند که شامل مراحل زير می باشند :

  1- مرحله آگاهی از خطر

  2- مرحله مقاومت

  3- مرحله فرسودگی

  مرحله آگاهی از خطر : در اين مرحله والدين در يک حالت شوک ناباوری و نگرانی فرو خواهند رفت فشار روانی معمولاً مانع از آن می شود که تفکر منطقی و فکر خلاق داشته باشند.

  مرحله مقاومت : در اين مرحله والدين سعی می کنند با فشار روحی ناشی ازاين مسئله مقابله نمايند در اين مرحله خود به تصميم گيری و عمل نمودن قادر می شوند و با راه حلهايی سعی می کند فشار ممکن را کم کند. در مرحله مقاومت مکانيسم های دفاعی به شخصی کمک می کند تا با فشار مقابله نمايد

  مرحله فرسودگی : چنانچه انگيزه و فشار روحی ناشی از مرحله اول به کمک مرحله دوم از ميان نرود و ادامه يابد سازش والدين کافی نخواهد بود و به تدريج قوای دفاعی زائل می شود و از کار باز خواهد ماند و نيروی برای سازندگی باقی نمی‌ماند و مرحله فرسودگی فرا خواهد رسيد. مرحله فرسودگی از بسياری از جهات شبيه مرحله اول است شوک و نگرانی مجدداً پديدار می شود و اضمحلال روانی و جسمی می تواند بر شخص متولی شود و واکنش های روان تنی در اين مرحله بروز می کند.

  نقش تعامل والدين و متخصصان در سازگاری

  متخصصين دست اندر کار می توانند با کمک به والدين از ميزان رنج و اندوه آنها بکاهند و در رسيدن به مراحل سازگاری آنها را ياری نمايند. به منظور تعامل سازنده بين والدين و متخصصين توصيه های زير سودمند است:

  الف) والدين را بايد بعنوان اعضاء شرکت کننده در برنامه آموزشی کودک در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.

  ب) متخصصين بايد والدين را از کليه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنکه دلائل کافی برای انجام اين کار وجود نداشته باشد.

  ج) از آن جايی که ارتباط صريح برای تعامل صحيح والدين و متخصصين ضروری است بايد از استفاده آن اصطلاحاتی که گمراه کننده است برای والدين جلوگيری شود.

  د) در حاليکه متخصصين مسئوليت عمده آموزش را به عهده دارند والدين بايد مسئوليت اصلی را برای انتخاب اهداف وتصميم گيری به عهده گيرند.

  هـ) برای مقابله با مشکلات والدين اغلب نيازمند به حمايت و تشويق می باشند در اينجا متخصصين بايد از طريق تشويق تلاشهای والدين و برخورد مثبت آنان را تقويت کنند. اگر والدين دريابند متخصصين نسبت به شرايط مشکل آنان آگاهی دارند می تواند حالت حمايت و تشويق داشته باشد.

  مشاوره و گروه درمانی

  اغلب خانواده ها برای تطابق با مشکل خويش نياز به مشاوره وکمک متخصصين دارند. اگر بتوان نوع بحرانی را که والدين دست به گريبان آن هستند شناسايی کرد می توان راه حل موثرتر را تشخيص داد. والدينی که در شوک اوليه بسر می برند بيشتراحتياج به اطلاعات و حمايت دارند ،زيرا شوک اوليه به مثابه مرحله اول سازگاری يعنی مرحله آگاهی از خطر است .والدينی که با بحران ارزشی روبرو هستند احتياج به مشاوره دارند زيرا فرد دارای احساس ترس از ننگ اجتماعی و احساس گناه است و مشاور می تواند در رهايی فرد از اين احساسات موثر واقع شود.

  بسياری از والدين که اندوه را تجربه می کنند در جريان اين اندوه برای مدتی از ديگران فاصله می گيرند. برای يک مشاوره کار اشتباهی است که بخواهد جريان اندوه را با اطمينان بخشيدن به والدين و تسکين دادن آنان به سرعت متوقف سازد. اغلب روند سازگاری نياز به زمان دارد.

  از بازگو نمودن هرگونه مطالب ناگوار در رابطه با کودک و يا پيش بينی های دراز مدت که اغلب خالی از دقت می باشد و يا ناديده انگاشتن شکل کودک برای رفع نگرانی و ترس والدين بايد اجتناب کرد.

  مسئله ديگری که در مشاوره والدين مطرح است تلاش آنان برای جستجوی علت می باشد .دو انگيزه باعث اين جستجو می شود اول اميد به کشف بيماری که اين کشف ممکن است منجر به درمان بيماری شود و دليل ديگررهايی از بار سنگين مسئوليت و احساس گناه ناشی از آن است. گرچه بسياری از والدين در جستجوی علت هستند لکن در بيشتر موارد شناسايی علت تاثير چندانی در وضع کودک ندارد .صدمه ای که در اثر عامل فيزيکی يا ژنتيکی عارض گشته تقريباً تغيير ناپذير است.

  بعلاوه گاهی پيدا کردن يک علت کار بسيار دشواری است .بدنبال ارزيابی های کامل پزشکی و روانی در صورتی که نتوان از نظر سبب شناسی دقيقاً والدين را مطلع کرد بايد به خانواده گفت توجه به آنچه که می تواند به او کمک کند بيشتر سودمند است تا انديشيدن در مورد علت معلوليت فرزند. ولی بهرحال بايد احساسات مربوط به مسئوليت و گناه آنان را درک کرد. تعدادی از خانواده ها در جلسات مشاوره و يا گروه درمانی پی می برند افراد زيادی از اين مشکل رنج می برند و کودک آنان در اثر عوامل قبل از تولد، حين تولد که کنترل زيادی روی برخی از آنان وجود ندارد آسيب ديده است.اين مسئله تا اندازه زيادی آنان را از احساس گناه رهامی کند.

  برخی والدين در جستجوی بهبودی هستند.گر چه علم پزشکی در حال پيشرفت است و بسياری از والدين اميدوارند که معجزه ای داروئی رخ دهد تا کودک آنان بهبود يابد ليکن در برخی موارد مثل فنيل کتونوريا،گالاکتوزمی و کرتنسيم درمان مفيد واقع ميشود، ولی اغلب داروئی به منظور بهبود کامل معلوليت فيزيکی و ذهنی وجود ندارد.

  بايد والدين را متوجه اين موضوع نمود و آنان را به روشهای درمانی ويژه ای که بتوانند به کودک معلول کمک کند تا از توانائيهای موجود در خود بهتر استفاده نمايد، مثل گفتار درمانی ،کاردرمانی وفيزيو تراپی و...جلب نمود.

  موضوع ديگری که در مشاوره بايد در نظر گرفت اين است که گاهی برخی مشاوران از دادن اطلاعات نا خوشايند اجتناب می کنند.چنانچه اين اطلاعات بتواند به والدين کمک کند تا تضاد های درون خانواده را کاهش دهند و باعث کمک نمودن به کودک شود بايد آنها را در اختيار والدين گذاشت.

  اگر چه که والدين افراد معلول از بسياری از جهات با هم متفاوت هستند ولی از بعضی جنبه ها تجارب مشترکی دارند مثل عدم حمايت عاطفی کافی ،عدم آ گاهی از امکانات درمانی و آموزشی مناسب برای فرزندشان ،عدم اطلاع از قوانين مربوط به آموزش و پرورش کودکان معلول .لذا اولين قدم در جريان مشاوره می تواند دادن اطلاعات در زمينه های فوق باشد. دومين قدم در مشاوره در نظر گرفتن احساس شوک، ترس و اضطراب والدين است بايد به والدين امکان داد تا احساس خود را بيان کنند.

  در مرحله سوم بايد در نظر داشت هرگونه کوششی که برای کودک در ارتباط با درمان و آموزش و توانبخشی و نيز هرگونه تلاش که برای خانواده در رابطه با توصيه، مشاوره و يا حمايت عاطفی انجام می گيرد، بايد هميشه در جهت قبول اين واقعيت باشد که در واحد خانواده نظامی است که افراد آن دارای تعامل متقابل بوده بطوريکه آنچه که بر روی يکی از اعضاء آن اثر می گذارد و بلافاصله روی ساير اعضا خانواده نيز اثر خواهد گذاشت و فرد معلول زندگی ساير اعضا خانواده را تحت تأثير قرار می دهد. لذا بايد سازگاری فردی و زناشويی و تربيت ساير فرزندان مورد توجه قرار گيرد. در جريان مشاوره به خانواده بايد:

  1- به آنان کمک کرد تا در مورد کودک خود علاقه مند تر بينديشند.

  2- به آنان کمک کرد تا از رفتار کودکشان آگاهی يابند.

  3- از کتابها و جزواتی که می تواند به خانواده اطلاعات بدهد استفاده کرد.

  4- به کودک کمک کرد تا در فعاليت های اوقات فراغت و ساير فعاليت های سازنده شرکت نمايد که می تواند به خوشحالی کودک و خشنودی خانواده منجر شود.

  5- آنان را در مورد منابع موجود در جامعه راهنمائی نمود مثلا ،(کلينيک ها، مراکز ارزيابی ،گروههای والدين).